Una maratona per la ricerca, per la speranza. Centinaia di persone ed un corridore speciale, un malato di Sla, si riuniranno nella Stracittadina della Capitale per accendere i riflettori sulla patologia ancora una volta. Una malattia che non lascia scampo e che necessità di sostegno per poter procedere con studi dedicati per trovare una cura che ancora non esiste.
Oggi in strada vi sarà anche Luigi Brunori, malato di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica dal 2012. La sua testimonianza, con il supporto dell’associazione Viva La Vita Onlus, formata dai malati di questa patologia e dai loro famigliari è forse la più forte e necessaria in un simile contesto. Luigi ammette che a molti la sua partecipazione potrà sembrare quantomeno strana, ma non possiamo negare che di sicuro servirà ad accendere un riflettore molto importante su quanto chi è affetto da questa mattina abbia bisogno che la gente comprenda l’importanza di un coinvolgimento più attivo. Attraverso il volontariato e la beneficenza.
Per Luigi il decorso della malattia è stato molto veloce: non si muove più, respira grazie ad una macchina e si alimenta con una pompa collegata direttamente al suo stomaco. Deve comunicare con un computer che intercetta il movimento dei suoi occhi. Ma la sua forza vitale è rimasta intoccata e la sua voglia di combattere lo è ancora di più. Ed ha pienamente ragione quando sostiene che vi è bisogno, anche da parte dei pazienti malati di Sla di rendere visibile la loro condizione senza vergognarsi o nascondere quelle che sono le loro difficoltà quotidiane. Solo così forse anche chi si rifiuta di “conoscere” una simile realtà si renderà conto di quanto la ricerca sia importante, soprattutto relativamente a questa malattia.
Questa iniziativa ha già colpito nel segno: anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin si è espressa a favore del gesto di Luigi, sottolineando che lo stato deve occuparsi dei malati di Sla in modo tale che l’assistenza sanitaria sia sempre adeguata ma al contempo spingendo affinché la ricerca possa essere sostenuta anche privatamente per raggiungere risultati importanti più in fretta.
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