@ mirko:
Bevi che aspetti. non è così male come sembra

sono un ragazzo di 22 anni e non so se la mia si puo definire porfiria oppure vampirismo o come la volete chiamare voi ma ora vi spiego…
tutto è iniziato quando ero in inghilterra (vacanza studio) una note mi sveglio e inizio a camminare per la casa molto agile e sveglio,cosa molto strana perchè io non mi seglio mai nella notte e poi quand mi sveglio duro 5 secondi e poi mi riaddormento…
comunque cammino per tutta la casa con un bruciore fortissimo alla gola cercando qualcosa da bere giro per 20 minuti,sapendo che ci fosse acqua ma non ne avevo volia,dopo un ora mi arrendo prendo la mia bottiglia d’acqua e la riempo in cucina la bevo tutta ma ho ancora sete, la riempio di nuovo ma niente, finisco per berne 4 e poi per la stanchezza mi riaddormento avendo ancora sete.
Il mattino dopo bevo di nuovo e non faccio colazione perchè non avevo fame.
questo bruciore alla gola mi dura 3 settimane avevo sempre sete io oggi dopo 2 mesi sono dimagrito di 30 chli e ho ancora un bruciore alla gola.
In questo periodo mi è capitato di leggere breaking dawn e mi sono riconosciuto in bella quando è stata trasformata in vampira e aveva una gran sete di sangue e se non beveva le brucava la gola io ora non so che fare vorrei provare a bere del sangue ma ho molta paura cosa posso fare…
p.s. mi hanno anche dovuto fare 2 trasfusioni,è come se il mio corpo bevesse tutto il mio sangue.

sono la madre di un ragazzo affetto da protoporfiria eritropoietica.
ho sentito parlare di una molecola in grado di curare la malattia.
e non conosco i farmaci e i cibi che possono scatenare le reazioni di fotosensibilità.
mio figlio ha 36 anni.
non ha mai potuto fare una vita normale il sole è il suo nemico.
mi chiedevo se oggi con le nuove scoperte è possibile almeno attenuare i sintomi
grazie