sono marietta ho 55 anni e nel 2010 mi e stato diagnosticato un plasmacitoma al sacro,ho fatto radio e chemio con velcade ed ora il mio ematologo vista la risposta positiva alla cura mi ha conssigliato il trapianto autologo,io sono titubante,cerco informazioni ed esperienze vissute,se potete datemi notizie…grazie

Ciao Ale + Barbara,
Le cose stanno andando bene. Siamo ora al giorno 150 dal trapianto ed ogni giorno che passa e’ un passo avanti verso la speranza e la rinascita. Se vuoi un po’ di dettagli saro’ felice di scambiare con te un po’ di informazioni sul trapianto fatto da Alicia. Certo la cosa e’ lunga e la convalescenza sembra una serie di tunnels, ma c’e’ certamente luce alla fine. Il centro di Genova e’ un posto spettacolare per tecnologia medica e qualita’ professionali e umane delle persone che ci lavorano. Ho conosciuto molte persone con trapianto aploidentico (50%), ovviamente ogni caso ha le sue peculiarita’ e non si puo’ generalizzare. Nel nostro caso l’importante e’ stato prendere il coraggio a due mani e non perdere ulteriore tempo seguendo il consiglio del medico, che per il caso di Alicia era nettamente in questa direzione.

Barbara: ti ringrazio per il tuo messaggio.Persone come te , con la tua generosita’ e vocazione verso gli altri dovrebbero essere un esempio per tutti
Val

@ Valerio Maussier:
Ciao Valerio,
mi chiamo Alessandro ho 38 anni e anche a me come a tua moglie hanno diagnosticato Mielofibrosi nel 2001.
Come stà andando??
Dopo mille cure in questi anni Oncocarbite,interferone,vercite e da due anni che stò provando una cura sperimentale,ieri mi hanno chiamato da Pavia dove sono in cura e mi hanno comunicato la loro intenzione di smettere il farmaco che attualmente prendo perchè non ci sono più benefici e hanno fissato un appuntamento con il centro trapianti.
Sono un pò preoccupato,lunedi ci incontreremo per un colloquio.
I miei fratelli,da esami fatti 3 anni fa,sono compatibili al 50%..
Tanti auguri a tua moglie!!
ale

scusa valerio ma sono cosi in confusione che ti ho chiamato roberto! Comunque il messaggio era per te…

Ciao roberto. Ho trovato il tuo messaggio mentre cercavo notizie sul trapianto xché sono donatrice e oggi mi hanno chiamata…qualcuno in inghilterra ha un’alta compatibilitá con me. I dubbi sono tanti e anche il mio viaggio comincia qui, nel senso opposto al tuo. La felicitá di poter aiutare qualcuno e la paura di farlo vanno di pari passo. Penso solo a quello che mi ha dato finora la vita. Forse é giunto il momento di dare qualcosa in cambio. Vi auguro tutto il bene del mondo.
Barbara

@ marina:
Marina,
non sono un medico. Mia moglie e’ affetta da mielofibrosi idiopatica. Ha iniziato una quindicina di anni fa con un innalzamento improvviso delle piastrine, poi dopo 2 anni sono andate a posto da sole e ce ne siamo dimenticati. Un paio di anni fa si sono ripresentati tutti assieme vari problemi dell’emocromo (10,8 Hb, 3000 GB, etc) , tutti “bassi : leucopenia, piastrinopenia, anemia, etc. E’ stata diagnosticata la malattia. La milza era ancora piccola 13-15 cm. jak 2 non mutato, CD34 basso. Abbiamo provato a capire cosa fare in tutto il mondo. Alla fine (per quanto riguarda la ns esperienza che magari e’ totalmente personale) le strade sono 2 : la terapia o il trapianto. Per la terapia (ovvero : tutto meno il trapianto) ci siamo rivolti al piu’ grande specialista in Europa che sta a Pavia al S. Matteo. Per il trapianto al S. Martino di Genova (un grande luminare che tutto il mondo ci invidia) .

La nostra esperienza (occhio: ogni caso e’ diverso) e’ che la terapia e’ per coloro che non possono fare il trapianto (motivi di salute, mancanza di donatore compatibile, eta’, etc) . Per mia moglie non solo non ha funzionato, ma addirittura peggiorava. Tutto ci e’ sembrato “per tentativi” . Non e’ colpa dei medici, ma, per quello che abbiamo capito tutte le cure sono o tentativi o palliativi conservativi.

Per evitare di vivere sempre in attesa (tipo aspettando …Godot) o vivere facendo il conto alla rovescia, mia moglie (57 anni) ha deciso per il trapianto, visto che tutti i medici concordavano sul fatto che , per il caso della mielofibrosi, se si deve fare e’ meglio farlo subito per aumentare enormemente le chances di successo. E questo e’ il problema, farsi operare quando ancora ti senti relativamente bene. Mia moglie non aveva sintomi evidenti, nulla, solo le analisi del sangue dicevano della mielofibrosi. bene: ha preso il coraggio a 4 mani e siamo nel pieno della avventura..

Se ti interessa andare avanti con la conversazione scrivimi e ti racconto come sono andate le cose (e come stanno andando) . Non so come stai , quindi magari sei gia’ guarita o la terapia con te sta andando bene, e non interessa . A presto ti faccio tanti auguri
Valerio

buongiorno a tutti mi chiamo laura mio padre forse dovra effettuare un trapianto di midollo osseo,per mieloma multiplo se non fosse compatibile il fratello,io che sono la figlia e ho 24 anni potrei donarglielo? vorrei aiutarlo mi hanno detto i dottori che per la donazione dei figli verso i genitori è piu rischioso perche?

sono affetta da mielofibrosiidiopatica e vorrei sapere di piusulle cure o su i trapiantati di midollo osseo per questa malattia

@ janet:
@ janet:

Vorrei sapere qual’é il miglior centro italiano per il trapianto di midollo osseo allugenico. Se possibile rispondere all’indirizzo:”anfranco.sanna@tiscali.it”.
Grazie infinite.

vorrei sapere qual’è il miglior centro per trapianti di midollo osseo. Grazie