Bimba con malattia rara, cura negli USA con cellule staminali

di Tippi Commenta

Una bambina palermitana affetta da una grave malattia rara, l’epidermolisi bollosa, potrà essere curata in Minnesota, negli USA, a spese del Servizio Sanitario Nazionale. A stabilirlo, il tribunale di Palermo, che ha condannato l’Azienda sanitaria provinciale al pagamento delle spese del trattamento. I genitori della piccola, infatti, attraverso gli avvocati, avevano fatto ricorso contro la decisione della Commissione sanitaria provinciale che aveva detto no alla cura appellandosi a studi pilota che aveva dato risultati modestissimi e alta mortalità.

Come ha dichiarato il magistrato Enrico Catanzaro, anche se esiste una minima speranza, a nessuno si può negare il diritto delle cure, a prescindere dai costi, ricordando che:

È incostituzionale ogni norma che stabilisce tetti percentuali per rimborsi o anticipazioni a carico dello Stato o del Servizio sanitario pubblico.

L’epidermolisi bollosa distrofica recessiva è una forma di epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara (colpisce un bambino ogni 250 mila) che si manifesta vescicole e ulcerazioni che interessano la pelle e le mucose. Di solito esordisce alla nascita, ma può presentarsi anche durante l’infanzia e l’adolescenza. Le lesioni cutanee hanno una distribuzione generalizzata o localizzata, in genere su mani, piedi, ma possono essere colpiti anche gli occhi e le vie urogenitali. La malattia può provocare anemia, carenza di ferro e ritardo della crescita.

Sebbene in Italia non esista ancora una cura contro l’epidermolisi bollosa, a Minneapolis c’è una struttura universitaria (Bone Marrow Transplation center) che pratica una terapia sperimentale con l’uso di cellule staminali e potrebbe dare alla bambina, che rischia tra l’altro anche il soffocamento per l’ostruzione dell’esofago e della trachea, una chance di sopravvivenza.

 

Photo Credit| Thinkstock

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non verrà pubblicato.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>