Malati di Sla pronti allo sciopero della fame e della sete

di Tippi Commenta

Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 novembre Onlus, ha annunciato una nuova protesta per chiedere più fondi da destinare all’assistenza domiciliare. L’Associazione, che dal 2012 porta avanti le battaglie di tutti i disabili gravi e gravissimi, inizierà lo sciopero della fame e della sete dal prossimo 11 febbraio e un presidio davanti all’Assessorato regionale della Sanità a Cagliari.

Nel novembre scorso l’Associazione aveva fatto un sit-in davanti al Ministero dell’Economia a Roma sollecitando il fondo di non autosufficienza per i malati gravissimi di Sla e ora chiede che gli stanziamenti regionali e nazionali vengano erogati.  Il Comitato ha inviato alcune proposte di emendamento alla legge di Stabilità: la messa a disposizione di 600 milioni di euro per il 2014, di 700 per il 2015 per il fondo per la non autosufficienza (il 50% del quale “vincolato” per i malati gravissimi), l’istituzione di un contributo ai caregiver e la possibilità di scelta per i disabili tra la permanenza in una Residenza Sanitaria Assistita e le cure domiciliari.

Il segretario dell’Associazione Salvatore Usala è pronto a morire, proprio come Raffaele Pennacchio, il medico malato di Sla stroncato da un infarto dopo giorni di manifestazione sotto le finestre del Ministero dell’Economia. La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è una patologia degenerativa delle cellule nervose localizzate nella corteccia cerebrale, nel midollo spinale e nel tronco dell’encefalo, responsabili del movimento di tutta la muscolatura volontaria. I malati arrivano alla paralisi completa, tuttavia la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate, così pure la vista, l’udito, l’olfatto, il tatto e il gusto, insieme alle funzioni sfinteriche e sessuali.

Perché i pazienti affetti da Sla possano sopravvivere è necessario l’utilizzo di macchine speciali, che consentono la respirazione e l’alimentazione, ma anche un’assistenza capillare 24 ore su 24. Attualmente non esiste una cura per questa malattia. L’unico farmaco disponibile per la terapia è il riluzolo, ma purtroppo rallenta solo di alcuni mesi la progressione della Sla e ha scarsi effetti sul suo decorso.

Via| Comitato 16 novembre Onlus; Photo Credit| Thinkstock

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