Mentre dorme bisogna nutrirla, la storia di Beth

di Valentina Cervelli 0

Dorme tanto e deve essere nutrita. Non parliamo di una neonata ma di una ragazza di 20 anni affetta da quella che è comunemente chiamata la Sindrome della Bella Addormentata ( scientificamente Klaine-Levin), una malattia molto rara e dalle cause ancora inspiegabili.

 

Di favoloso, tolto il nome, questa patologia non ha davvero nulla: anzi, è comparabile ad un incubo per gli effetti che ha sulla vita dei pazienti. L’ultima in tal senso a condividere la sua storia, per raccogliere fondi sulla ricerca, è stata Beth Goodier. La ragazza, sfogandosi con la BBC, ha spiegato di essere uno dei circa mille casi presenti nel mondo. La giovane si addormenta e continua a rimanere in questo stato talvolta per 22 ore di seguito, altre volte per giorni interni. In caso di crisi gravi può arrivare anche a dormire per oltre una settimana.

Scientificamente la sindrome della Bella Addormentata è una malattia neurologica che di solito colpisce le persone intorno ai 15 anni. E’ una variante di narcolessia davvero grave, prolungata nel tempo negli attacchi. E’ una patologia che rimane spesso latente ed esplode, senza manifestazioni che possano far prevedere la sua comparsa proprio nel corso degli anni più duri dell’adolescenza. Quando è sveglio, chi ne è affetto è irritabile, prova rabbia e disorientamento. A tutto questo si aggiunge un comportamento di tipo infantile ed un eccessivo desiderio di mangiare.

Per assistere la figlia la madre di Beth ha dovuto lasciare il lavoro. Se nei momenti di veglia la malattia della figlia è gestibile, quando la stessa rimane vittima degli attacchi di narcolessia tipici della Kleine-Levin, è necessario nutrirla, fare in modo che sia idratata, che evacui correttamente e che venga rigirata nel letto onde evitare le piaghe da decubito che potrebbero formarsi.

La malattia non ha cura, ma scompare dopo circa 15 anni dalla prima manifestazione. La cosa che più fa male ai ragazzi colpiti (il 70% dei pazienti è di sesso maschile, N.d.R.)? Il non poter frequentare la scuola ed avere una vita sociale normale.

Photo Credits | Hasloo Group Production Studio / Shutterstock.com

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