Categoria: Malattie Rare

Passano i mesi, ma purtroppo non cambiano i dati relativi all’accesso alle cure da parte dei malati di sclerosi multipla in Italia. Parliamo di circa 61mila persone malate, solitamente comprese [...]

Il prossimo 21 maggio si celebrerà la Seconda Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sull’utilità dell’Ormone della Crescita, una iniziativa  promossa dall’A.Fa.D.O.C. onlus , al momento l’unica associazione non profit italiana sotto [...]

Malattie rare: ancora nel 2011 queste parole si trovano ad essere in qualche modo sinonimo di calvario. Per le famiglie, per le persone malate. Non  si tratta solo del problema [...]

Pemfigo e pemfigoide, due malattie rare su cui la ricerca si sta fortunatamente muovendo seppur lentamente. Rispetto a trenta anni fa le cose sono cambiate: non si parla più di [...]

La sindrome di Charge, una di quelle malattie tanto rare quanto terribili, soprattutto perché colpisce al cuore, alle orecchie, agli occhi i più piccoli. Si tratta infatti di una patologia [...]

Oggi 17 aprile ricorre la VII Giornata Mondiale dedicata all’emofilia, iniziativa che in Italia viene promossa dalla Federazione delle Associazioni Emofilici. Una malattia che mina pesantemente la qualità della vita, [...]

Può essere valido approcciarsi alla sclerosi multipla come si fa con leucemia e quindi attraverso un trapianto di midollo osseo? Stando allo studio pubblicato su Neurology nei giorni scorsi sembrerebbe [...]

A fianco dei big killers più noti e temuti come il cancro, i disturbi cardiovascolari, l’infarto e l’ictus, ad insidiare l’organismo ci sono malattie genetiche tanto rare quanto temibili. Anche [...]

La sindrome di Hunter, conosciuta anche sotto il nome di mucopolisaccaridosi di secondo tipo è una patologia molto rara di origine genetica. Si tratta di un malattia metabolica causata dalla [...]

La glicogenosi è una malattia molto rara: in Italia ne soffrono circa duecento persone. Si tratta di una patologia che coinvolge una particolare proteina. La sua mancanza non consente all’organismo [...]

In Italia circa 2 milioni di persone sono affette da Malattie Rare, in Europa la cifra si aggira tra i 24 ed i 36 milioni di pazienti. E’ difficile nel [...]

Quando si parla di sclerosi multipla, il primo concetto che la mente collega, buttando un occhio alle recenti cronache, è quello del metodo Zamboni. Un protocollo controverso, in attesa di [...]

Un test in grado di riscontrare il morbo della mucca pazza nel sangue con largo anticipo rispetto alla manifestazione dei sintomi ora è realtà. Si tratta del risultato di uno [...]

Di nuovi e più efficaci trattamenti per le malattie rare si sta occupando la casa farmaceutica BioMarin che, dopo aver lanciato la sperimentazione per la malattia di Pompe, fa partire [...]