SLA (Sclerosi laterale amiotrofica): nasce la rete italiana di associazioni

Per migliorare l’assistenza delle persone che ne sono affette e sostenere le loro famiglie nasce la Rete italiana delle associazioni dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). La rete è costituita attualmente da cinque associazioni ( Asla Onlus, AssiSla Onlus, Associazione Aldo Perini Onlus, Viva la Vita Onlus, e Icomm Onlus) che, oltre al raggiungimento dei suddetti obiettivi, intendono avviare una collaborazione con le strutture socio-sanitarie territoriali allo scopo di potenziare i servizi rivolti alla presa in carico della patologia.

Da un’indagine svolta su oltre 1000 pazienti sono emerse infatti notevoli differenze circa l’assistenza erogata dalle Asl regionali: mentre alcuni pazienti possono beneficiare, seppure in rari casi, di assistenza giornaliera 24 ore su 24 in altri casi, la stragrande maggioranza, questa non si limita che a poche ore al giorno lasciando quasi interamente alla famiglia la cura del malato. Da qui l’appello della Rete alle istituzioni perchè venga realizzato un piano integrato di assistenza sanitaria per i malati di Sla così come per tutti gli altri pazienti che richiedono livelli di assistenza elevati e complessi.