Migliaia di malati chiedono aiuto al Governo per avere i propri diritti
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Sul dizionario della lingua italiana al lemma “Malattia rara” corrisponde la definizione: “malattia che colpisce non più di una persona ogni 2000 abitanti”. Eppure non si capisce come mai in Italia persistano delle malattie che rientrano in questa definizione, o altre che vanno anche oltre, arrivando a superare la soglia di uno su 2000, ma continuano a non essere riconosciute come patologie rare dallo Stato italiano.
Nella scorsa legislatura l’ex Ministro della Salute Livia Turco aveva attuato il processo di riconoscimento per 109 malattie rare, ma caduto il Governo, tutto si è bloccato. L’attuale Ministro responsabile, Sacconi, preferisce accanirsi sul caso Englaro piuttosto che concedere i diritti a centinaia di migliaia di malati che attendono da decenni che questi vengano riconosciuti.
Lo scandalo è che, a causa della solita scusa di mancanza di fondi, migliaia di persone sono rimaste a bocca asciutta, e sono costrette a pagare di tasca propria delle cure onerosissime non per vivere meglio, ma semplicemente per sopravvivere. Ironia della sorte, la maggior parte di queste patologie nel resto d’Europa sono riconosciute, mentre l’Italia rimane come al solito all’ultimo posto nell’attenzione ai più sfortunati.
Le malattie rare che si possono individuare al momento sono migliaia, ma attualmente ce ne sono 109 che, arrivate ad un passo dal traguardo, si sono viste bloccare dalla burocrazia, con conseguente disagio per centinaia di malati. Gente sfortunata che non è nemmeno così poca. Un’esempio è quello della sclerodermia, una malattia che causa indurimento della pelle che può espandersi agli organi interni come cuore e polmoni. Si stima che i malati in Italia siano circa 25-30 mila, e ciò fa capire che non si tratta di una malattia così rara. Le stime sulle 109 patologie parlano di 30 milioni di malati in tutta Europa, ed è uno scandalo che queste persone, almeno in Italia, non possano ricevere l’assistenza sanitaria che hanno tutti gli altri malati.
Dopo aver ricevuto la promessa dal Ministro Sacconi che sarebbero stati presi provvedimenti alla fine del 2008, adesso questi malati sono ancora in attesa che qualcosa sia concluso, e la speranza è che nella Conferenza Stato-Regioni di questi giorni si prendano finalmente i provvedimenti necessari. La vita non è una cosa da mettere in attesa di trovare i finanziamenti.
[Fonte: Repubblica]
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[...] Precedenti studi avevano già suggerito che i coniugi che assistono i loro partners mostrano un deficit di memoria maggiore rispetto ai coniugi che non forniscono personalmente assistenza sanitaria al marito o alla moglie. I ricercatori hanno esaminato 1.221 coppie sposate sui 65 anni di età. Queste persone facevano parte di uno studio sulla memoria nello Utah, che ha identificato oltre 900 persone affette da demenza nella comunità dal 1995. Nel campione di 2.442 persone sposate, i ricercatori hanno diagnosticato 255 persone con demenza e hanno scoperto che gli individui il cui coniuge aveva sviluppato demenza erano sei volte più a rischio di ammalarsi a loro volta rispetto a quelli con il coniuge sano. Sotto accusa, secondo gli studiosi, sarebbe lo stress causato dal prendersi cura di un ammalato. In tal caso, è fondamentale ottenere assistenza sanitaria a domicilio, il che spesso dipende anche dalle condizioni economiche della coppia e dal supporto del sistema sanitario nazionale che spesso abbandona a se stesse le famiglie con un ammalato. [...]