Malattie rare: ne soffrono 36 milioni di persone in tutta Europa, 5 casi ogni 10.000 abitanti. Secondo l’ EURORDIS l’organizzazione europea a queste dedicata, ne sono state identificate quasi 8.000 e costituiscono il 10% di...
Oltre alle malattie "rare" esistono anche i "farmaci rari". Ma ché cosa sono esattamente? Spiega Paolo Casali, responsabile dei trattamento dei nosocomi all'Istituto dei Tumori di Milano
«Ci sono i cosiddetti farmaci orfani, cioè quei farmaci privi di uno sponsor...
Esce di produzione un farmaco utilizzato per la terapia di una malattia rara e un farmacista decide di darsi da fare per un piccolo paziente. Così comincia la storia del "progetto nadololo", un farmaco orfano che oggi è possibile trovare...
Sono complicate, isolate, ma soprattutto poco remunerative le malattie rare, quelle malattie cioè che colpiscono meno di una persona su 2.000. Esse sono delle grandi sfortune per i milioni di pazienti di tutto il mondo che ne vengono colpiti, ma una...
Tra le migliaia di malattie rare presenti al mondo ce n'è una che da oggi ha qualche speranza in più di essere sconfitta. Si chiama sindrome di Cornelia de Lange, ed è una malattia ereditaria che colpisce mediamente un bambino su...
Le malattie rare in Italia sono oltre 5mila e colpiscono circa un milione e mezzo di persone: i medici spesso non le conoscono e i farmaci sono pochissimi. Per lo più vengono diagnosticate nell'infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia ha vagato...
Le Porfirie sono un gruppo di malattie rare dovute all'alterazione di un enzima del sangue che causa l'accumulo di porfirine (pigmenti rosso porpora) nell'organismo. E' possibile distinguere le porfirie in acute e croniche: le prime sono scatenate dall'assunzione di sostanze, tipicamente farmaci, variazioni ormonali, infezioni...
Il Presidente del Consiglio uscente Romano Prodi e i Ministri della Salute e dell'economia Livia Turco e Tommaso Padoa Schioppa hanno presentato i nuovi LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, l'elenco di prestazioni e servizi assicurati dal Sistema Sanitario Nazionale. Molte...
E' narrata nel libro del ricercatore T.D.Max la storia del primo paziente affetto da Fatal Familiar Insomnia (FFI, Insonnia familiare fatale) una rara malattia genetica che impedisce a chi ne è portatore di dormire fino a condurlo alla morte. Nel...
La notizia ha dell'incredibile ma sembra proprio sia realmente accaduto a Londra. Chris Britt, un medico, sarebbe stato in grado di diagnosticare un raro tumore dell'ipofisi al proprietario di un ristorante, l'Amerigo Vespucci, dove si era recato a cena con un amico, semplicemente stringendogli la...
E' recente la creazione di una Banca Dati in cui inserire tutte le informazioni utili ai soggetti affetti da patologie rare. L'iniziativa denominata Pollicino è stata presentata il 20 dicembre scorso a Roma ed è stata realizzata dalla UNIAMO FIMR Onlus, la...
