Le malattie rare in Italia sono oltre 5mila e colpiscono circa un milione e mezzo di persone: i medici spesso non le conoscono e i farmaci sono pochissimi. Per lo più vengono diagnosticate nell'infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia ha vagato...
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Le Porfirie sono un gruppo di malattie rare dovute all'alterazione di un enzima del sangue che causa l'accumulo di porfirine (pigmenti rosso porpora) nell'organismo. E' possibile distinguere le porfirie in acute e croniche: le prime sono scatenate dall'assunzione di sostanze, tipicamente farmaci, variazioni ormonali, infezioni...
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Il Presidente del Consiglio uscente Romano Prodi e i Ministri della Salute e dell'economia Livia Turco e Tommaso Padoa Schioppa hanno presentato i nuovi LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, l'elenco di prestazioni e servizi assicurati dal Sistema Sanitario Nazionale. Molte...
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E' narrata nel libro del ricercatore T.D.Max la storia del primo paziente affetto da Fatal Familiar Insomnia (FFI, Insonnia familiare fatale) una rara malattia genetica che impedisce a chi ne è portatore di dormire fino a condurlo alla morte. Nel...
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La notizia ha dell'incredibile ma sembra proprio sia realmente accaduto a Londra. Chris Britt, un medico, sarebbe stato in grado di diagnosticare un raro tumore dell'ipofisi al proprietario di un ristorante, l'Amerigo Vespucci, dove si era recato a cena con un amico, semplicemente stringendogli la...
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E' recente la creazione di una Banca Dati in cui inserire tutte le informazioni utili ai soggetti affetti da patologie rare. L'iniziativa denominata Pollicino è stata presentata il 20 dicembre scorso a Roma ed è stata realizzata dalla UNIAMO FIMR Onlus, la...
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