Giornata Mondiale della Sclerodermia 29 giugno 2013

di Tippi Commenta

Sabato 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della sclerodermia, una malattia rara le cui cause ancora oggi non si conoscono con certezza, ma alla base vi è sicuramente un meccanismo di tipo autoimmunitario. Si tratta di una patologia subdola, spesso difficile da individuare, che può intaccare anche gli organi interni.

La sclerodermia è caratterizzata da un progressivo ispessimento della pelle (da cui il nome, che in greco significa appunto “pelle dura”), ma la patologia può arrivare a colpire anche gli organi interni come i polmoni, il cuore, il tubo digerente o i reni, che perdono la loro elasticità e funzionalità diventando “di pietra”. La sclerosi sistemica (o sclerodermia) ha un’incidenza maggiore nel sesso femminile nella fascia d’età compresa fra i 30 e i 50 anni (8 donne su 10).

Allo stato attuale delle cose il meccanismo per cui si sviluppa la malattia resta sconosciuto e purtroppo non esiste alcuna cura, ma sono disponibili diversi trattamenti utili ad alleviarne i sintomi e per evitare pericolosi peggioramenti (es. amputazioni delle dita colpite da ulcere complicate). Nonostante ci sia ancora molto da fare per le persone che vivono questa realtà, i fondi per la ricerca scientifica sono del tutto assenti, come denuncia Antonella Celano, presidente dell’A.P.M.A.R., senza contare che alla sclerodermia non è stato ancora riconosciuto lo status di malattia rara.

Due sono i principali tipi di sclerosi sistemica, quella limitata e quella diffusa. Nella prima l’esordio è graduale, con interessamento della cute delle dita, talora degli avambracci e del viso. Tuttavia la forma più comune ha più spesso un esordio acuto, che porta rapidamente alla trasformazione fibrotica della pelle estesa a tutto il corpo. Talvolta è precoce anche la fibrosi degli organi interni. I segni più caratteristici (indurimento e ispessimento della cute), sono spesso preceduti dal fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo. Questo non significa automaticamente che chi è affetto da tale malattia abbia anche la sclerodermia, si stima, infatti, che solo 1 paziente su 10 possa svilupparla nel giro di 3 anni, tuttavia, è un campanello d’allarme a cui prestare attenzione.

La strada per una corretta diagnosi è spesso difficoltosa e lunga, solo pochi medici sono in grado di riconoscere subito la malattia. Ad un primo esame clinico, infatti, la sclerodermia può essere confusa con altre patologie del tessuto connettivo come lupus eritematoso sistemico, poliomiosite, artrite reumatoide, ecc. Per accertare la presenza della patologia occorre fare le analisi del sangue, mirate ad individuare la presenza di specifici anticorpi (ANA, anticorpi anti-nucleo) e sottoporsi ad una visita reumatologica e alla capillaroscopia (un esame non invasivo, che osserva la microcircolazione cutanea).

In occasione della Giornata Mondiale l’A.P.M.A.R. ha promosso in alcune Regioni (Bari, Lecce, Taranto, Barletta e Castrovillari) incontri informativi ­e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico, utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per chidere maggiori informazioni si può contattare il numero verde 800 984 712.

Via| A.P.M.A.R. – Associazione Persone con Malattie Reumatiche Onlus; Photo Credit| Thinkstock

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