Giornata Mondiale Distrofia di Duchenne, il 7 settembre

di Ma.Ma. Commenta

E’ stato scelto il 7 settembre come giorno di sensibilizzazione verso la Distrofia Muscolare di Duchenne, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 3.500 e che negli anni porta alla morte prematura del soggetto. La data scelta per sensibilizzare l’intero mondo nei confronti di questa malattia non è stata selezionata a caso.

La distrofia muscolare, infatti, è determinata dall’assenza totale di una proteina normalmente presente nei muscoli e denominata distrofina. Le informazioni necessarie a produrre questa proteina sono contenute nelle 79 unità (esoni in linguaggio tecnico) che costituiscono il gene della distrofina: proprio questo numero, 79, ha indotto a scegliere il 7 di settembre come giornata mondiale per la Distrofia Muscolare di Duchenne. Una data mirata dunque a sensibilizzare il mondo intero nei confronti di una patologia della quale ancora si conosce ben poco. La Distrofia Muscolare di Duchenne colpisce i bambini di 2-3 anni di età che, nel giro di poco tempo, cominciano a perdere la funzionalità muscolare, respiratoria e cardiaca. I ragazzi affetti da questo disturbo, già verso i 12-13 anni, cominciano ad accusare difficoltà motorie e durante l’adolescenza persono anche l’uso degli arti inferiori. La situazione per loro precipita rapidamente e il malfunzionamento dell’attività respiratoria e cardiaca è tra i motivi più frequenti che portano alla morte del paziente.

Attualmente non esiste una cura per la Distrofia Muscolare di Duchenne anche se alcuni farmaci sono in sperimentazione e potrebbero dare nuova speranza per il futuro. Occorre però raccogliere fondi per fare continuare la ricerca ed è questo che chiedono le associazioni di genitori di ragazzi Duchenne di tutto il mondo che hanno recentemente realizzato anche un video, intitolato I tanti volti della Duchenne, per mostrare cosa significa realmente dover combattere ogni giorno con un figlio affetto da questa patologia. Anche Papa Francesco ha sposato questo progetto, affermando che in occasione del 7 settembre anche lui, con una preghiera, porrà l’attenzione su questa malattia. Ecco il messaggio fatto recapitare all’associazione Argentina di Parent Project:

In questa giornata mi unirò a Voi durante la Messa e nella mia preghiera chiederò al Signore che vi benedica e vi sostenga in questa lotta umanitaria

Foto | Thinkstock

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