Giornata mondiale della Talassemia il prossimo 8 maggio

di Valentina Cervelli Commenta

 Anche quest’anno, il prossimo 8 maggio, si rinnoverà l’appuntamento con la Giornata Mondiale della Talassemia. Una malattia del sangue di tipo genetico, conosciuta sotto il nome di anemia mediterranea e morbo di Cooley, e quindi trasmissibile per via ereditaria. Ancora una volta tra iniziative mirate e consulti medici si desidera creare informazione attorno alla patologia.

Uno dei problemi più gravi relativi a molte malattie è quello dell’ignoranza che gravita attorno alle stesse, la quale contribuisce ad una minore attenzione e di conseguenza a diagnosi tardive e difficili. La talassemia è l’espressione di un’alterazione dell’emoglobina contenuta nei globuli rossi, che permette agli stessi di legare l’ossigeno e trasportarlo all’interno dell’organismo. Il difetto genetico colpisce la testa dell’emoglobina, chiamata eme, esprimendo dei difetti di una delle quattro catene proteiche che ne regolano il funzionamento. La conseguenza, oltre ad una grave anemia, è rappresentata anche da una forte sofferenza degli organi ed in generale dello stesso corpo umano.

L’unica cura efficace e risolutiva per la talassemia è, al momento a detta di numerosi esperti, il trapianto di midollo osseo da parte di un fratello sano e compatibile al 100%. In altri casi è possibile condurre una vita il più possibile “normale”, in mancanza di conseguenze particolari nello sviluppo fisico e cognitivo, solo attraverso continue trasfusioni di sangue e farmaci in grado di tenere sotto controllo i livelli di ferro. La ricerca da questo punto di vista ha fatto passi da gigante. Il minore accumulo di ferro archiviato grazie ai giusti approcci si è tradotto in un calo drastico delle malattie cardiovascolari dipendenti dalla terapia trasfusionale e quindi ad una maggiore e migliore sopravvivenza.

Gli obiettivi perseguiti dalle maggiori associazioni di talassemici italiani sono essenzialmente due: il primo è quello di dare alla popolazione la capacità di conoscere la propria condizione genetica rispetto alla malattia e quindi farle sapere se è portatrice sana della malattia individuando una condizione di microcitemia alla base. Il secondo, non meno importante, è quello di fornire informazioni scientifiche corrette ed aggiornate sulla malattia e sulle possibilità di guarigione.

Photo Credit| Thinkstock

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Associazione Emofiliaci Talassemici

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