Distrofia di Duchenne, varate prime linee guida scolastiche

di Valentina Cervelli 1

 Un piccolo passo in avanti per tutti quegli studenti italiani colpiti dalla distrofia muscolare di Duchenne? Forse.  L’associazione di genitori Parent Project, nell’ambito del progetto “Scuola-Famiglie Duchenne in rete” finanziato dalla Legge 383 del 2000, ha infatti elaborato le prime linee guida scolastiche da applicare in caso di presenza di malati di questa patologia tra gli studenti.

Un lavoro di concerto tra più di 300 persone tra educatori, operatori sanitari e sociali e genitori, in grado di mettere il punto su una situazione che da troppo tempo chiede di essere adeguatamente sistemata. Come spiega Lorena Mattioli, responsabile dell’Area Scuola di Parent Project:

Sono ancora troppe le scuole italiane senza programmi adeguati per gli studenti che soffrono di distrofia muscolare di Duchenne-Becker e, quando esistono, a volte sono inadatti a causa di informazioni carenti. Per dare indicazioni operative ai docenti l’anno scorso abbiamo avviato nelle scuole di sei regioni italiane un modello di sperimentazione per l’integrazione scolastica dei ragazzi.

Il documento è stato redatto per dare modo agli operatori scolastici di poter contare su dei “consigli” di comportamento in caso di ragazzi affetti da distrofia, ma anche da altre forme di disabilità:

Il modello proposto, che può essere esteso ad altri tipi di disabilità, si basa su un protocollo di osservazione che può essere utile a tutti gli insegnanti per individuare precocemente i “casi” Inoltre, sono state elaborate schede tecniche con indicazioni pratiche su cosa fare per agevolare il percorso di integrazione del bambino, per esempio nella fase di passaggio dalla scuola elementare alla media.

Questo documento aiuta gli educatori, fin dall’asilo, a riconoscere i segni precoci della malattia, quei piccoli segnali che se presenti in gran numero possono portare il personale scolastico stesso a consigliare ai genitori un consulto specialistico per una eventuale diagnosi:

Il modello sperimentale che abbiamo elaborato va calato nella quotidianità: il ragazzo potrebbe avere problemi solo di tipo neuromotorio, oppure anche a livello cognitivo .

La parola d’ordine in ogni caso deve essere “integrazione” e proprio per tal motivo debbono essere resi disponibili compendi, come penne e matite dalla impugnatura più ampia, o banchi ergonomici e sedie con braccioli, per coadiuvare lo studente nel raggiungere la normalità quotidiana, così come l’utilizzo di dispositivi elettronici quando a venir meno è la capacità di comunicare.

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Fonte: Corriere della Sera

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