Le patologie rare in una Banca Dati: iniziativa Pollicino

di Tiziana Veronico 2

E’ recente la creazione di una Banca Dati in cui inserire tutte le informazioni utili ai soggetti affetti da patologie rare. L’iniziativa denominata Pollicino è stata presentata il 20 dicembre scorso a Roma ed è stata realizzata dalla UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, grazie anche al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.

Si tratta di un sito Pollicino “creato da malati rari per altri malati rari”. L’attività d’informazione è stata pensata non solo per le persone direttamente interessate (i malati) ma anche per i famigliari e tutto il personale sanitario che si occupa della diagnosi e della cura dei soggetti colpiti da patologie rare. Si possono apprendere informazioni sulle leggi a tutela del paziente, sulla diagnosi e sulla presa in carico. Ma l’aspetto più curato da questo sito è proprio la dimensione sociale e medica del disabile con patologia rara, ivi compresi gli aspetti della vita quotidiana: dalla scuola al lavoro, allo sport, al cibo e ricette consigliate fino al tempo libero.

Il nome dell’iniziativa, Pollicino, deriva soprattutto dalla dimensione interattiva del sito perchè qui tutti i pazienti possono scambiarsi informazioni ed esperienze in un flusso continuo utile anche alle famiglie coinvolte. In tal senso è stata immaginata la costruzione di un percorso sicuro tra tutte le vie dell’informazione che spesso risultano indistricabili e incerte. Come faceva Pollicino della fiaba che, anche se piccolo, aiuta con la sua astuzia i fratelli più grandi.

La piattaforma del sito che ospita l’iniziativa Pollicino è quella della Federazione UNIAMO FIMR Onlus che dal 1999 ha raccolto in sé una coalizione di ben 60 associazioni comprendenti più di 600 patologie diverse. La Federazione si occupa di Promozione Sociale e nel 1999 già nacque dall’iniziativa di un piccolo gruppo di associazioni che promuovevano politiche per la tutela e il miglioramento della qualità della vita di coloro che sono colpiti dalle malattie rare. Inoltre UNIAMO fa parte delle dodici Alleanze Nazionali di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) portavoce e rappresentante di circa 20 milioni di soggetti affetti da svariate patologie.