Assistenza alle famiglie e ai portatori di spina bifida

di Tippi Commenta

In occasione del suo 30° anniversario dalla fondazione, l’Associazione Lombarda per l’idrocefalo e la spina bifida ha organizzato un convegno il 23 novembre per coinvolgere le famiglie e i portatori di spina bifida, una grave malformazione del tubo neurale, che coinvolge il midollo spinale, cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti (meningi, vertebre, muscoli, legamenti) del feto.

L’incontro con gli specialisti è un’occasione per le famiglie e i portatori di spina bifida per confrontarsi e informarsi sulle problematiche legate a questa malattia e su come prendersi cura del corpo sia sotto l’aspetto sanitario che fisico anche attraverso la testimonianza dei tanti atleti che convivono con questa malformazione congenita che colpisce la colonna vertebrale e causata dalla mancata chiusura di alcuni anelli della spina dorsale del feto intorno al 27/28° giorno dal concepimento, quando la donna non sa ancora di essere incinta.

Le cause di questa patologia sono ancora oggi sconosciute, anche se è certo che entrino in gioco più fattori e che l’assunzione da parte della futura mamma di acido folico e vitamina B12 alcuni mesi prima del parto fino al secondo mese di gravidanza diminuisca il rischio di malformazione del feto del 60%. A seconda della gravità della lesione midollare la spina bifida può portare a diverse conseguenze neurologiche, urologiche e ortopediche di varia natura (disfunzione della vescia e degli sfinteri con possibile compromissione della funzione renale, limitazione motoria e sensoriale degli arti inferiori, paraplegia, malformazioni di anche e piedi, idrocefalia).

Durante il convegno si parlerà anche della spina bifida occulta, una forma di spina bifida meno grave che può essere diagnosticata anche in età adulta. Il midollo spinale e la colonna vertebrale, infatti, sono solitamente normali e non c’è apertura sulla schiena. Si localizza a livello dell’ultima vertebra lombare o prima sacrale, talvolta si accompagna a un ciuffo di peli sulla cute sovrastante, una discolorazione cutanea, un neo o un piccolo lipoma. Questa comune anomalia può anche rimanere asintomatica per tutta la vita e può essere riscontrata in corso di un esame radiologico della colonna eseguito per altri motivi.

Via| A.L.I.S.B. – Associazione Lombarda Idrocefalo e Spina Bifida; Photo Credit| Thinkstock

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