Sindrome da stanchezza cronica, si celebra il 12 maggio la Giornata mondiale

di Paola 10

 Sindrome da stanchezza cronica: si celebra il prossimo 12 maggio la Giornata mondiale dedicata ad un disturbo che mina pesantemente la qualità della vita dei pazienti colpiti, con evidenti ripercussioni sull’equilibrio e sulla salute psicofisica ed importanti implicazioni nella sfera sociale e professionale.

Migliaia i casi in Italia e negli USA, ancora vani, malgrado gli sforzi della ricerca, i tentativi di identificare un trattamento efficace, al momento non esiste infatti alcun farmaco in grado di guarire definitivamente dalla CFS.
La patologia è stata segnalata in tutto il mondo. Tra i sintomi più comuni lamentati dai pazienti si segnala un senso di fatica cronica che perdura da almeno sei mesi e che non trova una soluzione, come sarebbe naturale quando si è pervasi dalla stanchezza, nello stare a riposo.

Chi è colpito da sindrome da stanchezza cronica trova spesso insostenibili anche piccoli sforzi, sufficienti ad aggravare la sensazione di fatica. Fatica che logora le forze e spinge molti pazienti a diminuire, come unico modo per arginare il disagio, le attività legate alla vita lavorativa ed alla vita di relazione.
Tra gli altri sintomi segnalati e più frequenti associati al disturbo si elencano problemi di memoria, difficoltà di concentrazione, dolori a carico dei muscoli e delle articolazioni pur in assenza di infiammazione o gonfiore, cefalea, dolore alle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari.

Di sindrome da stanchezza cronica parla Umberto Tirelli, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale Tumori di Aviano, che fornisce qualche cifra indicativa sull’incidenza della malattia e ne illustra le conseguenze invalidanti sui giovani.

In base ai diversi studi condotti negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse città americane, spiega Tirelli, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo milione di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Stanchezza Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa 200-300.000 casi di CFS. La sindrome colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce a tutti coloro che ne sono affetti di continuare a lavorare o a studiare.

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[Fonte: ASCA]

Commenti (10)

  1. gcmaf trials in nord europa stanno dando ottimi risultati, a presto veranno presentati i risultati di questo studio.SFC dovuta nella maggiornaza dei casi a virus XMRV.su questo forum potente seguire un centinaio di pazienti che effettuano questa terapia e i loro risultati.
    il gcmaf è disponibile senza ricetta in olanda e germania e praticate in numerose cliniche in olanda,belgio, germania, svizzera e austria

  2. Ciao Stefano ho letto del GMAF e di altri farmaci che stanno funzionando al estero fra cui ampligen, inosina, nexavir (kutapressin), amantadina, oximatrine, azt, artesunate,, rituximab, raltegavir,,immunoglobuline. Ma In Italia non si trovano la maggior parte. Potresti darmi il nome del forum o un contatto per l acquisto?

    Io ho una me/cfs grave da 7 anni. Sono allettata, in genere riesco a stare in piedi e lucida solo qualche ora di notte e mattina presto( avendo anche alterazione ritmo sonno veglia, sintomo tipico della me/cfs) . Sto provando il protocollo naturale piu’ efficace al estero ma e’ da poco che lo faccio (dopo che tutte le cure chimiche e non. hanno fallito ) http://sindromedafaticacronica.blogspot.com/p/diario-teraputico.html

    Riguardo il 12 maggio invece vorrei sottolineare che e’ la giornata mondiale anche della fibromialgia e della sensibilita’ multipla chimica: due patologie poco conosciute da medici e societa’ ma molto diffuse e invalidanti che inviterei a trattare.

    Ci saranno diversi eventi di sensibilizzazione Milano, Catania, Sardegna …..uno di questi sara’ a Capalbio ore 20.00 cinema Sala Tirreno ( P.zza della Republica 9- Borgo Carrige)

    Tutte le informazioni sul sito dei malati sezione news
    http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page4.php

  3. io lo sto prendendo per infezione cronica da hbv e prevenzione cancro al fegato perche ho piccoli noduli che possono sfociare o gia essere tumori (non ce modo di saperlo quando piccolissimi) e sto seguendo i vari forum dove CFS, HIV, HBV e cancro, lo stanno utilizzando

    gli studi in europa li sta portando avanti prof ruggiero, ed è tutta roba vecchia del 1995, il problema è che il gcmaf non si puo brevettare perche è un composto naturale del sangue, quindi come puoi intuire nessuna industria farmaceutica lo produrra o promuovera e incredibilmente le varie associazioni si comportano allo stesso modo per cui vengono seri dubbi sula loro indipendenza e serieta…….
    lo fanno diversi laboratori in olanda prncipalmente, inghileterra e israele e non necessita di ricetta in olanda e germania

    hanno cancellato i link ai forum, ma se cerchi da google.com in inglese di modo che ti dia solo irisultati ininglese, trovi subito sia i laboratori, le cliniche e i forum.

    purtroppo in italiano l’informazione è poca e spesso in tutti i campi non indipendente, io sinceramente non uso mai in italiano proprio perche internet è inattendibile in tutti i campi e bisogna filtrare troppo, pero ho postato perche mi fa rabbia che le soluzioni spesso sono li pero quasi nessuno lo sa

    se ti sei gia informata saprai dell’importanza del test della nagalase, la sotanza che sopprime il sistema immunitario in tutti i casi di cancro e nelle infezioni virali croniche.ci sono due laboratori che la fanno fuori dall’ambito della ricerca, e sono due laboratori fondati da associazioni senza scopo di lucro nate dai maggiori ricercatori di SFC.
    sono redlabs belgio e vitamindiagnostics o europeanlaboratory olanda, cerca bene su google in inglese e trovi tutto

    Dr. De Meirleir porta avanti sia il trial che la clinica che redlabs nati senza scopo di lucro e specializza ti in CFS

    spero di esserti stato d aiuto, capisco la censura dei link ma non la condivido

  4. penso censureranno comunque ci sono due laboratori che producono il gcmaf, uno in olanda e uno in inghilterra.
    quello in inghilterra ha molta visibilita grazie a david noakes un politico inglese che avendo la figlia ammalata di SFC si è esposto moltissimo nella promozione del gcmaf nel suo paese, se cerchi david nokes su google.com in inglese trovi tutto.
    tanti auguri e fatti seguire dal prof Dr. De Meirleir, con lui entri nel trial ed il gcmaf è praticamente gratutito, so che per avere un appuntamento con lui ci sono attese di mesi ma meglio essere seguiti da lui che fare il gcmaf senza le altre terapie combinate e le analisi necessarie non disponibili commercilmente nei normali laboratori

  5. Ciao Stefano grazie per tutte le informazioni. Hai ragione e’ assurdo che da malati dobbiamo metterci a studiare e vedere le ricerche e le terapie al estero in quanto in Italia zero assoluto! Inoltre Ci vuole un mutuo per tentare di curarsi proprio perche’ come dici tu nessuna casa farmaceutica si attiva. Eppure la nostra malattia non e’ rara ( come evidenziano gli studi epidemiologici i malati sono tantissimi). E le terapie che stanno facendo al estero non riguardano solo GMAF ma anche anvirali antimalarici ecc…Le case farmaceutiche I soldi li farebbero eccome, forse nessuno le sollecita?

    Non solo non abbiamo un centro statale dove ricoverarsi e fare un percorso diagnostico e terapeutico adeguato ma Dobbiamo anche dare i soldi al estero quando potremmo avere tutto qui( roba da pazzi!). Speriamo che con il prossimo riconoscimento della malattia, tutta questa situazione assurda cambiera’ .

    Non conosco il test della negalase ora mi informo..Ma c e’ una cura specifica dopo? non posso piu’ spendere soldi nelle analisi che poi non hanno terapie ma solo nelle cure.

    Io sto cercando di capire dove poter fare il test sul XMRV dal momento che in Italia il progetto di ricerca non ha fatto in tempo ad iniziare che gia’ e’ stato interrotto. Tu lo hai fatto?Se si dove? Per adesso continuo il mio percorso con questo protocollo ma se non funzionera’ provero’ anche il Gmaf anche se andando sul sito di riferimento parlano di 600 euro a botta…
    Se ti e’ possibile iscriviti al gruppo di sensibilizzazione per la me/cfs su facebook https://www.facebook.com/#!/group.php?gid=361265148841 stiamo cercando appunto di informare i malati sugli studi e terapie al estero nonche’ di informare -sensibilizzare e cercare di fare qualcosa di pratico qui in italia. Sei molto informato e se ti va potresti unirti nello gestire anche il sito dei malati quando la malattia te lo consente.

  6. @ Tiziana Scotti:
    GCMAF..mai sentito. mi informo però mi fa pensare che siamo alle solite, chi ha soldi sopravvive … chi ha soldi si puo curare, chi ha soldi puo sopratutto avere certezza della diagnosi, accidenti ci siamo presi una malattia che non potevamo permetterci! Che dire, non solo non credono che stiamo male e non solo non ci danno modo di avere certezza della diagnosi , non solo molti di noi stanno cosi male da non riuscire neppure a pensare di potere lavorare, non solo non ci danno invalidità, non solo non ci aiutano a prendere intergratori e vitamine che potrebbero essere d’aiuto, alla fine se sopravvivi a tutto questo se riesci ad avere qualcuno che ti aiuta finanziariamente a sopravvivere e trovi qualcosa che puo esserti di aiuto costa un pacco di soldi, che hai già speso per esami e visite. Insomma a pensarci pare proprio si sia trovato un modo per selezionare chi resta nelle società e chi va fuori, chi ha i soldi resta , gli altri finiscono in panchina o meglio nei letti. Per i malati M.E nessuna assistenza nessuna diagnosi nessuna cura se non possono pagare, la Sanità Pubblica… per i malati ME e MCS non è un diritto, nessun diritto universale e nessun diritto costituzionale- ECCO, dovremmo potere denunciare una violazione , che dici Tiziana, prima o poi la faremo una denuncia per violazione dei diritti costituzionali e umanitari? magari alla corte europea..?

  7. @ patrizia giorgi: Si Patrizia gia’ stanno organizzando per la causa collettiva ma penso si sapra’ qualcosa dopo il 12 maggio.

  8. Phoenix Rising Forums

    cercate su google questo sito che è dedicato alla sindrome di fatica cronica, è enorme, probabilemnte il piu frequentato su internet

    cercate tra i thread gcmaf, li ci sono una 50 di pazienti in trial col gcmaf del prof de meilier che riportano i loro risultati (il trial di kdm ne ha molti di piu ma solo questi pazienti sono sul forum)

  9. io sono iscritto come lob

  10. Grazie Stefano vado spesso sul quel sito, provero’ a chiedere.

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