Narcolessia, 7 anni per la diagnosi: oggi la Giornata Europea (video)

di Cinzia Iannaccio 1

Si celebra oggi la terza Giornata Europea contro la narcolessia, promossa dall’European Narcolepsy Network. Ma di cosa si tratta? E’ una malattia neurologica cronica caratterizzata da colpi di sonno improvvisi (EDS – Excessive daytime sleepiness- Eccessiva Sonnolenza Diurna) che colpisce essenzialmente bambini ed adolescenti. Si stima che in Italia ne soffrano almeno 25.000 persone, anche se in realtà, una vera diagnosi l’hanno ricevuta solo in 2.000. Quel che è peggio è che tale patologia viene spesso scambiata per altro, con conseguente impatto negativo sulla psiche e sulla vita sociale ed emotiva di chi ne è coinvolto.

Uno studente che si addormenta in classe ad esempio, viene scambiato (a seconda dell’età) per un bambino che ha una scarsa igiene del sonno, o per un adolescente che fa uso di sostanze illecite. In realtà questi possono essere sintomi che, se ripetuti nel tempo, vanno approfonditi, proprio perché potrebbero nascondere la narcolessia. L’obiettivo della Giornata Europea è proprio quello di far conoscere maggiormente questa patologia, oltre che offrire un confronto tra scienziati e pazienti sulle novità in ambito diagnostico e fare il punto sulla ricerca scientifica.

Per la prima volta  la Giornata Europea, nella sua manifestazione principale, si svolge in Italia, con un convegno (in corso fino domani) che si svolgerà a Bologna dove ha sede  uno dei Centri del Sonno ( presso il Dipartimento di scienze Neurologiche dell’Università) più attivi del nostro territorio, e più prestigiosi a livello internazionale, anche e soprattutto per l’attività di ricerca svolta specificatamente per la narcolessia. Un punto dolente da superare sicuramente è la diagnosi: attualmente in Europa (Italia compresa) in media sono necessari 7 anni per avere la certezza della malattia.

Un buon test diagnostico in questo senso è la polisonnografia che consiste in un monitoraggio non invasivo del sonno del paziente in una particolare struttura adeguata. La maggior parte dei centri del sonno sul nostro territorio ne è dotato. Per ulteriori conferme può essere necessario anche un test delle latenze multiple di addormentamento. Sul sito dell’AIN (Associazione Italiana Narcolettici) è possibile trovare l’elenco dei centri e numerose altre informazioni, compresi dei semplici questionari/test che possono far comprendere se i propri colpi di sonno quotidiani sono riconducibili a stanchezza o a sospetta narcolessia. Di seguito il video della campagna informativa 2012.

Foto: Thinkstock

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