Atrofia muscolare, vietata cura con staminali: bimba in pericolo

di Valentina Cervelli 1

L’atrofia muscolare è una malattia che provoca la paralisi progressiva di tutti i muscoli. Una patologia che degenera fino alla morte. Grazie alle cure a base di cellule staminali alle quali è stata sottoposta, Celeste, bimba di due anni, è ancora viva, nonostante una prognosi certamente infausta. Era riuscita a muovere braccia e gambe. Fino allo stop dell’Aifa (Agenzia italiana del farmaco, N.d.Ralle cure. E la bimba è tornata a peggiorare.

Il blocco è arrivato in seguito all’indagine che ha colpito l’ospedale dove la bambina era in cura. Per tentare di dare alla propria figlia affetta da atrofia muscolare spinale  dalla nascita una chance di vita, i genitori hanno fatto ricorso al tribunale, ed in particolare al Giudice del Lavoro di Venezia. La sentenza dovrebbe giungere domani, 21 agosto. Ovviamente quella alla quale la piccola Celeste è stata sottoposta fino a qualche tempo fa è una terapia sperimentale, che prevede il trapianto del midollo ed iniezioni periodiche di cellule staminali da parte di un donatore che in questo caso specifico era rappresentato dalla madre.  In seguito a questa terapia, lo scorso settembre era stato certificato l’arresto della patologia. Poi in maggio, quando le iniezioni sono state vietate, tutti i risultati raggiunti finora hanno iniziato a scomparire e la bambina a peggiorare.

Ora respira male ed la motilità intestinale è faticosa.  La legge vuole, in base al decreto Turco del 2006 che per curarsi con le cellule staminali (anche in caso di atrofia muscolare, N.d.R.) vi sia un’autorizzazione del Tribunale, chiamato a decidere se il paziente è in fin di vita o drasticamente peggiorato ed avvallando la cura. E’ questo il “prezzo” da pagare per potersi curare con le staminali. L’autorizzazione per Celeste era arrivata nel 2011, con i miglioramenti che vi abbiamo sopra citato.

A maggio i Nas hanno ispezionato i laboratori del nosocomio e messo sotto indagine sia l’Ospedale di Brescia che la Onlus Stamina Foundation. In seguito a ciò l’Aifa ha bloccato totalmente la possibilità di “lavorare” con le cellule staminali presso la struttura, unica insieme all’Irccs Bruno Garofalo di Trieste a fornire in Italia questo tipo di cura. Nel nostro paese sono poco più di dieci le persone che vengono curate analogamente a Celeste. Alcune di loro sono destinate alla morte se l’attività del laboratorio non dovesse riprendere. Se il giudice di Venezia dovesse decidere per il ripristino immediato delle cure per l’atrofia muscolare di Celeste, per tutti vi sarebbe speranza di una terapia.

Stamina Foudation Onlus

Photo Credit | Thinkstock

Commenti (1)

  1. Siamo veramente in un paese di ………è mai possibile che noi in italia abbiamo dei grandi scopritori e per qualcuno che non ci guadagna soldi si deve far soffrire la gente ammalata?
    Quando si arriva a far qualcosa di bene c’è sempre qualcuno che non gli sta bene, il fatto è che quello che non gli sta bene ,spesso la per vinta, è questo che fa schifo,
    é da un pezzo che si deve dire BASTA siamo stuffi stanchi non ne possiamo piu di queste lobb iche vogliono fare soldi .

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