Ha un tumore al cervello, mette online esami per cura

di Valentina Cervelli 2

Affetto da cancro al cervello, ha deciso di trovare una cura  per la propria malattia. Come? Hacherizzando la propria cartella clinica e mettendola in rete, alla ricerca di una possibile terapia la cui efficacia gli consenta di sopravvivere. Si sta utilizzando il termine “terapia open source” ed in effetti non ci si allontana molto dalla verità.

Perché è proprio questo che Salvatore Iaconesi, 49 anni, sta cercando: qualcuno in grado di proporre una cura efficace al suo cancro. Un’iniziativa comprensibile e giusta, anche se per poterlo fare ha dovuto davvero fare l’hacker e sbloccare la sua cartella clinica contenuta nel dischetto a lui dato sul quale i dati erano salvati in formula non condivisibile.  Una scelta nata per necessità: per curare un male contro il quale si sta giocando alla vita.  L’azione illegale ha rappresentato un “gioco-forza” per lui: la necessità di far vedere i risultati dei propri esami clinici ai medici, impossibilitati a leggere e consultare quel formato digitale chiuso, definito in gergo “proprietario” è poi sfociato nella condivisione pubblica.

Da lì è nato “La cura”, il sito nel quale Salvatore ha deciso di condividere le sue condizioni di salute e nel quale man mano condividerà tutti i suoi esami, al fine di mettere a confronto più consulti possibili per trovare la terapia giusta da afforntare per combattere il cancro al cervello dal quale è affetto. Racconta Salvatore:

Solo oggi (il giorno del lancio dell’iniziativa, ovvero ieri, N.d.R.) sono riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (il mio tumore al cervello) con tre dottori e due mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa. Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato.

A quanto pare i medici che lo hanno contatto concordano già su diagnosi e tecnica dell’intervento da sostenere che dovrebbe tenersi intorno al 16 ottobre.

Commenti (2)

  1. tutto questo entusiasmo sinceramente mi sembra del tutto inadatto, il tumore non guarisce a colpi di hacking… tra l’avere hackato le cartella clinica e la cura c’è di mezzo un’enormità che non finisce più… ma che notizia costruita fuori luogo… non si vive di solo hacking, spiegateglielo…

    1. @Sebas:
      Lei non ha torto, ma era una notizia che valeva la pena di essere data. Questo ragazzo poi è un informatico di professione, non un hacker. E personalmente, almeno, penso che abbia fatto bene a creare “scalpore” sulla sua condizione: un modo come un altro per avere velocemente più pareri.

      buona giornata 🙂

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