Insonnia familiare fatale: condannati a non dormire

di Valentina Cervelli Commenta

Condannati a non dormire per colpa dell’insonnia familiare fatale: è questa la storia di due ragazzi australiani che per combattere una malattia che ha decimato la loro famiglia sono volati fino negli Stati Uniti per sottoporsi ad una terapia sperimentale presso l’Università della California.

Non parliamo di semplice “non dormire” in questo caso, magari per colpa dello stress o perché si è indugiato troppo in un pisolino nel corso del pomeriggio. Lachlan e Hayley sono affetti da una rara malattia ereditaria: l’insonnia familiare fatale per l’appunto, che impedisce loro di raggiungere uno stato di sonno profondo. Cosa significa questo? Il non arrivare a questa fase specifica porta man mano ad un decadimento fisico e mentale che conduce le persone alla morte in modo molto rapido. I due ragazzi non hanno ancora sviluppato alcun sintomo ma sanno di esserne portatori e sono intenzionati a provare di tutto: la patologia ha infatti portato ad una prematura morte la mamma, la nonna e due zii.

All’età di 28 e 30 anni rispettivamente i due ragazzi hanno deciso di sottoporsi, come anticipato, ad uno studio sperimentale tenuto dall’Università della California. Lo scopo degli scienziati è quello di trovare una cura che al momento, per questa malattia rara, ancora non esiste. Scendendo nei dettagli della patologia, essa reca danni alle cellule nervose del cervello facenti parte della area del talamo. Colpendo quindi i neuroni che regolano il sonno ed impedendone il passaggio nella sua fase profonda, la malattia non dà modo all’organismo di rafforzarsi ed eliminare tossine. Il decorso per i pazienti è pessimo: le persone che soffrono di insonnia familiare fatale rimangono praticamente svegli senza dormire gli ultimi sei mesi prima della loro morte. Ha spiegato Haley ai media:

Mia nonna iniziò a spegnersi dopo la comparsa della malattia. La sua vista se ne andò, mostrava segni di demenza, aveva allucinazioni e non poteva parlare. E’ una malattia incredibilmente aggressiva.

Non è difficile comprendere la volontà dei ragazzi di prevenire la comparsa della patologia.

Photo Credit| Nine Tv

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