Sarcoidosi, un’associazione Onlus per aiutare i malati

di Tippi 9

Per aiutare i malati di Sarcoidosi, lo scorso novembre è nata l’Associazione Amici contro la Sarcoidosi Italia, per opera di un gruppo di persone, alcune colpite proprio da questa malattia rara. E’ stato creato un sito e un gruppo su Facebook, con il fine di creare un luogo di condivisione scientifica.

La Sarcoidosi è una malattia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche (dette linfonodi). Nei pazienti con Sarcoidosi si formano dei noduli anomali, detti granulomi. Si presenta soprattutto nei soggetti adulti, e in misura maggiore nelle donne. Alcune etnie, inoltre, sono più colpite di altre lasciando presupporre una probabile predisposizione genetica, sebbene non sia stata ancora dimostrata.

L’esistenza di questa malattia è nota da oltre 1 secolo, tuttavia, la causa non è stata ancora chiarita. La Sarcoidosi, infatti, è associata ad un’anomala risposta immunitaria con tendenza a formare granulomi in vari organi del corpo, soprattutto nei polmoni e nelle ghiandole linfatiche, ma gli stimoli alla base di questo tipo di reazione infiammatoria sono ignoti, forse i virus, ma non sono escluse le sostanze provenienti dall’ambiente esterno.

I sintomi della Sarcoidosi variano secondo l’organo colpito. Nel caso dei polmoni, si manifesta con tosse secca, ridotta tolleranza agli sforzi, e respiro corto (dispnea) d’intensità più o meno forte. È comune un coinvolgimento dei linfonodi nel collo, sotto il mento, sopra le clavicole, sotto le ascelle e nella regione inguinale, che risultano ingrossati. Piuttosto comuni sono anche le manifestazioni cutanee e articolari, quali pelle arrossata o rilazata, e articolazioni dolenti e ingrossate.

La diagnosi di Sarcoidosi viene fatta sulla base di un insieme di sintomi ed esami (esami radiologici e di medicina nucleare, prove di funzionalità respiratoria, emogasanalisi, test del cammino dei 6 minuti, broncoscopia con lavaggio bronco alveolare biopsia dei linfonodi, biopsie della cute). La terapia prevede l’utilizzo di farmaci a base di cortisone per alcuni mesi. Se il paziente risponde e la malattia va in remissione, è sufficiente eseguire dei controlli periodici. Nei casi molto gravi diviene necessario l’utilizzo di ossigeno e l’unico trattamento efficace è il trapianto polmonare.

Via|Associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia; Photo Credits|ThinkStock

Commenti (9)

  1. Grazie di cuore per averci dato visibilità! Per informazioni [email protected] Sul sito ci sono anche i riferenti delle sedi territoriali.

    Amelia

  2. La vostra associazione svolge un compito importante, che è quello di informare e far sentire meno sole le persone malate di sarcoidosi, non potevano non parlarne.

  3. salve, mi hanno diagnosticato la sarcoidosi nel 2007, ai polmoni, mi hanno ricoverata al S. Matteo di Pavia, ho fatto tutti i controlli del caso , e cure a base di cortisone, ora a distanza di 2 anni dalle dimissioni, mi hanno detto che la malattia sta lavorando ancora, ora mi chiedo questo…sono recidiva..oppure c’è stata negligenza da parte dei medici ?.
    Antonietta Finotello

  4. Cara Antonietta,

    purtroppo stiamo parlando di una malattia cronica, che non guarisce. Negligenza sarebbe solo nel caso in cui i suoi medici, dopo averla sottoposta alla terapia cortisonica, poi interrotta, non le avessero fatto fare i controlli periodici e non avessero continuato a seguirla nel tempo. Ma se questo è avvenuto e la malattia ha comunque progredito, la cosa non è da imputare ai medici. Questo le dico, basandomi sulle poche informazioni che lei ha dato nel suo intervento, e in generale. Se dovesse aver bisogno di qualche chiarimento più approfondito, può scriverci all’indirizzo [email protected], semmai spiegando la situazione in modo più particolareggiato.

    Grazie comunque.

    Amelia Carlucci – Segreteria e area comunicazione – Amici contro la Sarcoidosi Italia ( http://www.sarcoidosi.org )

  5. ciao sono vincenzo nel2006,mi hanno diagnosticato di avere la sarcoidosi……sono anni che sono in cura da un bravo dottore..dopo varie accertamenti la mia malattia và migliorando…ogni anno devo fare dei controlli come la pet….scintigrafia tac….risultati dicono che miglioro,ora ho fatto domanda per la 104…secondo voi verrà accertatta….

  6. cara amelia mi chiedo come si può prendere questa malattia? io lavoro a scuola,quali sono i prodotti che non posso usare…tipo candeggina..ecc…

    1. @vincenzo6262: La percentuale di invalidità per la sarcoidosi raggiunge il 41% (per la 104 ci vuole il 75%). Tentar non nuoce ma, a meno che tu non possa ‘cumularla’ con altre patologie, la vedo dura. La malattia non è contagiosa e non è accertato che l’uso di sostanze comuni possa influire. Ci sono degli studi recenti che la collegano con la presenza di muffe negli ambienti, ma è tutto ancora da verificare. La candeggina è tossica né più né meno che nelle persone non colpite da sarcoidosi. Se servono info più specifiche, ci trovi all’indirizzo [email protected]

    2. @Amelia: sarcoidosi,cardiopatia dilatativa bpco ricorrenti epatopatia secondaria linfoadenomagalia ecc..

  7. Ciao mi chiamo Paola e mio padre e’ affetto da Sarcoidosi polmonare. Visto che spesso lo accompagno a fare visite e sono un’insegnante volevo sapere se e’ possibile per me richiedere la 104 per usufruire dei permessi straordinari.
    Grazie

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