Bambini farfalla: una stanza per loro

di Cinzia Iannaccio 0

Sono fragili, la loro pelle è delicata come le ali di una farfalla: si rompe al minimo contatto. Stiamo parlando di persone affette da EB (Epidermolisi Bollosa Ereditaria): 500.000 casi in tutto il mondo, 1.100 circa in Italia.  Si tratta di un gruppo di malattie rare di origine genetica che colpiscono la cute. La pelle e le mucose  sottoposte ad un trauma si ricoprono di bolle che presto si rivelano come vere e proprie lacerazioni. Esistono almeno 27 diverse forme di EB, più o meno gravi.

Si manifestano sulla cute, ma possono anche colpire organi interni e provocare danni letali. Nella maggior parte dei casi le bolle tendono a diminuire con l’età. Il rischio maggiore c’è in epoca neonatale ed adolescenziale, per questo si parla di bambini farfalla. I problemi non sono legati solo alle caratteristiche della malattia: la quotidianità in queste fasi della vita diventa pericolosa. Pensiamo al gioco ad esempio: questi bimbi non possono correre o saltare liberamente, perché il contatto con un compagno o una caduta possono provocare un grave trauma cutaneo. Devono essere aiutati a lavarsi e vestirsi: un movimento brusco o una maglietta che non si sfila può lacerare la pelle.

Pensiamo anche al dolore che queste ferite provocano, al rischio costante di infezioni o peggio di tumore della cute.
Riflettiamo su come tutto ciò possa incidere sulla vita di un bambino o di un adolescente, desideroso di vivere al massimo ogni secondo della propria giornata. Queste piccole farfalle che vorrebbero volare via, rischiano di ferirsi anche solo accendendo la luce con un dito! Per loro l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha attivato una stanza per la degenza.

L’ambiente è caratterizzato da interruttori con fotocellule per porte, luci, acqua e carta. Non solo: c’è una vasca con lo sportello, lenzuola di seta, materassi antidecubito e sostanze disinfettanti. E’ un ambiente unico al mondo realizzato grazie al sostegno dell’Associazione Debra Italia Onlus: uno spazio di degenza con caratteristiche tecnologiche uniche per dare ai pazienti il massimo dell’autonomia durante il periodo di ricovero. In più, medicazioni, terapie e cure vengono effettuate da personale altamente specializzato, formato con corsi specifici e stage all’estero in centri di riferimento speciali.

I bambini sono seguiti da un team multidisciplinare (dermatologi, neonatologi, anestesisti, chirurghi, psicologi, etc.) che coordinano tutti i bisogni del bambino. La struttura pediatrica è comunque impegnata anche sul fronte della ricerca. In cooperazione con il Laboratorio di Biologia Molecolare dell’IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata) si lavora sull’identificazione della mutazione genica e sulla diagnosi prenatale che oggi è possibile. In più, con  il Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia è iniziata una collaborazione rivolta a studi e ricerche mirati alla terapia genica.

[Fonte: Opbg ]

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