Stato vegetativo e di minima coscienza: apre il primo centro pubblico per l’assistenza

di Cinzia Iannaccio 1

 Aprirà a Roma lunedì prossimo 7 febbraio la prima struttura italiana interamente pubblica dedicata all’assistenza e alla terapia di pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. Lo aveva promesso la Presidente della Regione Lazio Renata Polverini, Assessore alla Santità ad interim alle famiglie di ben 9 persone che da circa un anno si trovavano in situazione complessa, che rischiava di far perdere loro il dovuto supporto alloggiativo e riabilitativo. Il 31 dicembre aveva annunciato l’apertura di una UCRI (Unità di Cure Residenziali Intensive), presso l’Ospedale Forlanini.

Un nuovo reparto che avrebbe raggiunto i 40 posti letto ed offerto ai ricoverati nuove e maggiori terapie ed indagini diagnostiche fondamentali, come la Tac, a disposizione 24 ore su 24, una risonanza magnetica nucleare con consulenza specialistica, possibilità di dialisi,ecc. Insomma tutte cure importanti, presenti in un ospedale pubblico e soprattutto in una struttura d’eccellenza come l’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, ma difficili da avere nelle strutture residenziali che solitamente accolgono questi pazienti. Ora devo essere sincera. Nel leggere tali informazioni i primi di Gennaio sono rimasta profondamente scettica.

La Regione Lazio, come molte altre in Italia, versa in deficit drammatici, specie per ciò che riguarda la salute e la sanità: mentre si tagliano posti letto e di lavoro per risparmiare, come poteva la Presidente Polverini annunciare di aprire nel giro di un mese un reparto così importante e multi-disciplinare? Chiacchiere politiche al vento? No. Concretezza. Abbiamo sentito al telefono Giuseppe Scaramuzza Segretario Regionale di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, che da tempo combatteva con le famiglie dei pazienti.

“Dopo più di un anno, in cui non si concludeva nulla, qualcuno finalmente si è messo a lavorare seriamente sul problema”.

Una legge fatta ai tempi di Marrazzo aveva cambiato la convenzione con la casa di cura in cui si trovavano queste persone. Avrebbero dovuto essere collocate altrove, ma invece di individuare una nuova struttura, venivano fatte delle deroghe mese per mese, lasciando tutti gli interessati in una situazione di approssimazione.

“La Presidente Polverini ci ha ascoltato e dopo una serie di proposte di sistemazione in luoghi troppo lontani, è arrivata l’idea di questo progetto, creata insieme a noi, ascoltando le esigenze strutturali e di assistenza. Ieri Giovedì abbiamo visionato la struttura: letti e mobilio nuovi, tutto ristrutturato ad hoc, anche la porta di un bagno più larga per un ragazzo che non può sedersi sulla sedia a rotelle e che si sposta esclusivamente attraverso il lettino. Abbiamo conosciuto anche il personale medico sanitario che assisterà i pazienti e le famiglie: neurologo, psicologo, fisioterapista, ecc. Tra lunedì e martedì avverrà il trasferimento”.

Gioia nelle parole di chi combatte in prima linea da sempre per dei diritti semplici. I costi? Doverosi!

“Non credo troppo alti. Comunque si pagava la convenzione anche per l’alloggio, ed ogni volta (spesso) che occorreva fare una risonanza, a spese dei familiari, veniva chiamata un’ambulanza ed il paziente era condotto altrove. Usare la strumentazione dell’ospedale e l’alloggio, costa alla Regione e ai malati sicuramente meno o è equivalente alla situazione in convenzione.”

Ricordiamo che il concetto di stato vegetativo è diverso dal coma. Nel primo il paziente è sveglio, apre gli occhi, ma non da segni di coscienza. Rappresenta un passaggio verso il ritorno al mondo, dopo uno stato di  coma ed ha bisogno di stimoli e riabilitazione professionali e lunghi. Il prossimo 9 febbraio si celebra la Giornata Nazionale dedicata allo Stato Vegetativo promossa dal Ministero della Salute.

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