L’Alzheimer nella vita quotidiana: le storie dei protagonisti

di Cinzia Iannaccio Commenta

Si celebra oggi la giornata mondiale della lotta all’Alzheimer. Quest’anno l’evento è dedicato ai “Volti della Demenza” ovvero a tutte quelle persone che in un modo o nell’altro sono coinvolte da tale patologia. Noi di Medicinalive in  questa occasione abbiamo deciso di dare a loro la parola, per farci spiegare cosa significa convivere quotidianamente con l’Alzheimer. Le storie sono tratte dal sito dell’ Associazione Alzheimer che ha deciso di raccogliere tante testimonianze, stupende e dolorose al contempo, ma di sicuro d’aiuto, per comprendere……

La vita di Ted a due anni di diagnosi di Alzheimer

“ La prima manifestazione di qualcosa che non andava  nella mia memoria risale a qualche anno fa, ho cominciato ad avere difficoltà a ricordare alcuni particolari relativi al mio lavoro. Mi occupavo di informatica e gestivo una serie di sistemi, ognuno con caratteristiche individuali. Ho dovuto cominciare a prendere appunti, a scrivere tutto quello che fino a poco prima mi veniva automatico. I miei interlocutori si sono resi conto che avevo rallentato il lavoro e lamentandosi, mi hanno fatto licenziare. I miei problemi di memoria non sono stati accettati come malattia.”

Nel giro di poco meno di un anno la diagnosi di Alzheimer che ha permesso a Ted una pensione per disabilità. Per fortuna, perché la memoria che andava e veniva non gli permetteva di essere costante in alcun impegno professionale e le difficoltà economiche erano tante, a tal punto da dover vendere la casa e ritirarsi in un appartamento più piccolo. Ma il grande cruccio di quest’uomo di neppure 60 anni è un altro:

“Quello che mi pesa è il cambiamento del rapporto con i miei nipoti. Sanno che sono diverso, ma non capiscono in cosa. Sono frustrato e preoccupato perché so di non poterli più portare in viaggio o al parco giochi: un vuoto di memoria potrebbe metterli in pericolo. Ho paura anche quando sono solo. Mia moglie mi deve accompagnare ovunque, sono felice che possa stare con me, ma per questo, non lavora e c’è un ulteriore danno economico. Mi manca un dialogo intenso: non ricordo le cose vecchie e non sono molte le cose nuove da memorizzare, mi sento derubato del futuro, perché io vivrò in esso senza poterlo ricordare. Infine, non ho potuto scrivere questo senza l’aiuto di mia moglie, non riesco a mantenere costantemente l’attenzione su quello che voglio dire. Mia moglie è ora la mia memoria, e posso scrivere solo con la sua capacità di ricordare parti della mia vita, per me ormai confusa”.

Sandy ed il suo Alzheimer da tre anni

Sandy ha 57 anni e l’Alzheimer gli è stato diagnosticato tre anni fa. All’epoca era direttore di banca e tornando a casa dal lavoro si è smarrita, non riusciva a trovare la strada.

“Ora vivo nel mio mondo, fatto di confusione e stanchezza quasi quotidiana. Ho un profondo dolore e senso di frustrazione perché ho perso la mia indipendenza. Non riesco a fare più neppure le cose più semplici. Dipendo totalmente dagli altri. Ho problemi alla vista e non so quanto ancora riuscirò a leggere, ma finché è possibile continuo. Ora ho una caregiver part-time, e lei è stata un salvagente per me. Mi fa uscire di casa ed insieme cerchiamo di aiutare gli altri, partecipando anche a gruppi di sostegno per la malattia. Con mio marito amiamo passare il tempo con i nipotini: abbiamo due figlie che sono un grande sostegno per noi, ma cerchiamo di non mettere troppa pressione su di loro perché hanno la loro vita da fare.

Storia di Muffet: caregiver per la sua mamma affetta da demenza

Il suo impegno è durato 9 lunghissimi anni: per tutto questo tempo Muffet si è occupata di sua madre affetta da demenza di Alzheimer. Questo è il ruolo di un caregiver, che sia un familiare o una badante specializzata.

“E’così incredibilmente crudele guardare qualcuno che è ti ha insegnato ad amare la vita, ad essere sempre attiva, cancellarsi, scomparire un pochino alla volta a causa della malattia. Ho dedicato molta della mia vita a lei e com’era prevedibile, non ho marito, famiglia, carriera, non ho pensione e neppure un piano per il futuro. Ho dovuto sopportare i miei dolori personali in silenzio, unica compagnia i miei animali, che nel tempo ho perso, come i parenti, gli amici e la mia personale battaglia con il cancro della pelle. Tutto è secondario quando si è un caregiver. Lo sforzo vale la pena di vedere che la persona amata comoda, al sicuro e curata.

Non ho altre parole da aggiungere a quelle di Muffet. Ho preso solo tre esempi, tre stralci di vita difficile, quotidiana, di vita con l’Alzheimer.

[Alzheimer Association]

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