Lupus, diagnosi tardiva e qualità della vita delle donne: indagine ONDa

di Cinzia Iannaccio 2

Il Lupus, malattia cronica ed autoimmune colpisce in Italia circa 48.000 giovani donne, nel 80 % dei casi tra i 15 ed i 45 anni, il periodo di vita più intenso per il genere femminile, principale vittima di questa patologia. Il lupus infatti aggredisce i due sessi in un rapporto 9 a 1 a netto discapito delle donne. Per tale motivo può essere definito come una delle principali patologie femminili. ONDa, Osservatorio Nazionale sulla salute delle donne ha così deciso di puntare l’attenzione su questa malattia di cui il 10 maggio prossimo si celebra la giornata mondiale, con una serie di iniziative.

Indagine ONDa sul Lupus e le donne

Il Lupus obbliga a ridisegnare i propri stili di vita oltre che le scelte. Secondo un’indagine svolta dalla stessa ONDa su un campione di 300 pazienti, il 20% ha abbandonato il lavoro o dovuto optare per il part-time, a causa della sintomatologia. Non sempre la gravidanza inoltre è compatibile con questa patologia e se lo è necessita di un rigoroso controllo medico. Dunque pensate quale impatto emotivo possa avere sulle donne in età fertile il lupus eritematoso sistemico (LES)! In molte purtroppo rinunciano. Anche l’estetica ne risente, a causa delle lesioni cutanee che il LES comporta o gli effetti collaterali delle stesse terapie. Il tutto, sempre secondo l’indagine statisto – sociologica, peggiora a causa della scarsa informazione che c’è sull’argomento, anche tra i medici di famiglia che chiedono linee di intervento con maggiori ragguagli sulla sintomatologia e sugli iter diagnostici.

La diagnosi ed i primi sintomi del lupus

Esistono numerose forme di Lupus, anche se il più frequente e noto è il Lupus Eritematoso Sistemico (LES).  I sintomi iniziali non sono specifici: stanchezza, difficoltà a dormire, affaticamento immotivato nello svolgere semplici attività e dolori diffusi che vanno e vengono, non ben identificabili. Difficilmente ci si presta attenzione, convinti che poi passino da soli, che si tratti di un fattore momentaneo, ed anche quando ci si rivolge al medico curante nella maggior parte dei casi non si hanno risposte soddisfacenti. Le lesioni cutanee sono poi gli altri sintomi evidenti e comuni. E così in media da questi sintomi alla diagnosi passano tre anni, nel corso dei quali non solo il lupus ha reso la vita della paziente difficile, ma ne ha minato silenziosamente anche la salute fisica, andando a colpire organi interni, mettendone a repentaglio la vita stessa. La diagnosi richiede delle biopsie complesse per cui le prime fasi si limitano alla visita clinica e alla ricerca di anticorpi nel sangue, per i quali però esistono a tutt’oggi problemi di standardizzazione ed interpretazione.

Terapie e prognosi del Lupus

Oggi fortunatamente ( e nonostante tutto) la sopravvivenza al Lupus a 5 anni dalla diagnosi si attesta al 95%. E sono anche diminuite le complicanze della fase iniziale, acuta della malattia, ovvero i processi infettivi, grazie ai nuovi farmaci. Dall’indagine ONDa è emerso che almeno la metà delle intervistate si è detta soddisfatta delle cure, anche se non negano la presenza di non trascurabili effetti collaterali. E’ chiaro quindi che non bisogna perdere di vista la patologia nel suo complesso: occorre continuare a promuovere campagne informative, la ricerca scientifica sulle cause scatenanti, i fattori di rischio e le nuove terapie, ma soprattutto creare un iter diagnostico più efficace.

Fonte ONDa

Foto: Thinkstock

Commenti (2)

  1. mi è stato diagnosticato il lupus nel 2000, fino ad allora dal 98 mi avevano detto che avevo gli anticorpi anti fosfolipidi… hanno impiegato 2 anni a capire che avevo il lupus… avevano addirittura ipotizzato fossi affetta da HIV. Mi hanno operata di endometriosi bilaterale ovarica, poi mi hanno riscontrato una lieve insufficienza renale che va peggiorando di anno in anno…. mi ritrovo ad avere broncopolmoniti con focolai almeno 3 volte l’anno. nel 2008 mi hanno operata per una endo-pericardite grave e mi hanno sostituito la valvola mitralica con una meccanica perchè la biologica con gli anticorpi anti fosfolipidi non era compatibile… precludendomi così la possibilità di una gravidanza… ora ho difficoltà anche a stare in piedi per via dell’artrite reumatica…
    mi domando da quanti anni ne soffrissi in realtà… e chissà quante ne dovrò passare ancora? Ho passato anche 3 anni con una dermatite bollosa che mi procurava bolle enormi e addirittura ulcere simili a ustioni a carne viva… Spero solo che non avanzi di più visto che fino ad ora ho girato tutti gli ospedali dèl nord italia e onestamente inizio ad essere stanca… poi subentra anche la depressione e la frustazione perchè non riesci più a far nulla in casa, ad avere una vita cogniugale normale… la vita sociale si perde… io ero animatrice nei villaggi turistici, saltavo e ballavo di continuo, ero iper attiva… ora mi stanco anche solo a parlare un pò più animatamente… il cortisonè è una delle poche cure, più plaquenil….. io prendo dalle 20 alle 20 pastigllie al giorno… comprese quelle per l’osteoporosi….

  2. @ SARA:
    Ciao. Ecco, la tua testimonianza è quanto mai preziosa. Offre un valore maggiore all’indagine statistica (preziosa) di ONDa. Dice in concreto, cosa può significare vivere con questa malattia, vedere alterato il proprio stile di vita. Sono 12 anni che combatti e la tua stanchezzza è fisiologica, in bocca al lupo. e continua ad essere forte come hai fatto finora. Grazie x il tuo racccconto.

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