Giornata Mondiale Malattie Rare: le iniziative

di Valentina Cervelli Commenta

Domani si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Parliamo di tutta una serie di patologie per le quali non si è ancora trovata una cura o è presente ma l’accesso alle stesse è molto difficile. Ecco alcune delle iniziative previste.

donna in letto d'ospedale

Tra le malattie rare vi sono patologie che colpiscono l’apparato endocrino, quello psicomotorio, respiratorio o riproduttivo. E molte di queste verranno affrontate domani in tutta Italia.

1) Giornata Streaming del Sole 24ore con l’ISS

L’ Istituto Superiore di Sanità, collaborando con il gruppo de “Il Sole 24ore” renderà pubblica in rete, in diretta streaming, i lavori relativi alla Giornata Mondiale dando modo a tutti di poter ascoltare la testimonianza diretta di medici e pazienti che ogni giorno combattono con questi disturbi.

2) Rare Lives, campagna di sensibilizzazione

Spesso si dimentica che vicino ad un malato affetto da una malattia rara si trova anche il caregiver che si occupa di lui. E’ per l’intero “nucleo” colpito che vi è bisogno di un informazione corretta ed il più possibile estesa, soprattutto per la particolarità delle patologie di cui stiamo parlando. Rare Lives è una mostra fotografica che verrà presentata appositamente per dare modo a tutti di entrare in punta di piedi nella vita di questi malati arrivando a comprenderne le dinamiche e portando l’attenzione sul bisogno di aiuto, economico e non, necessario.

3) Focus a Milano sull’epidermolisi bollosa

Sono circa 7mila le malattie rare riconosciute. A Milano si è raggiunto un ottimo obiettivo:quello di rendere possibile una nuova tipologia di intervento alla mano per il trattamento dell’ epidermolisi bollosa, quella dei così detti “bambini farfalla”.Dopo più gidi un lustro di sperimentazione si è arrivati ad un buon trattamento multisettoriale ed a base di gel piastrinici, nella speranza di dare ai pazienti la possibilità di raggiungere uno stato di salute accettabile.

4) Associazione pazienti senza utero e vagina

La Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, che porta le bambine a nascere senza utero e vagina non è riconosciuta tra le malattie rare. L’associazione fondata in questi giorni vuole puntare ad un’attenzione maggiore sul disturbo. In Italia infatti è prevista la ricostruzione ma non il trapianto.

5) Fare rete

Fare rete per informare e curare: è questo il messaggio della Società nazionale di Neurologia: puntare i riflettori sulle malattie rare per fare in modo che i pazienti possano essere curati al meglio.

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