Malattie rare, Caterina torna sui social network VIDEO

di Tippi Commenta

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Caterina Simonsen è tornata. Per chi ancora non la conoscesse, si tratta di una ragazza di 25 anni, padovana e studentessa di veterinaria a Bologna, affetta da 4 diverse malattie rare (immunodeficienza primaria, deficit di proteina C e proteina S, deficit di alfa-1 antitripsina, neuropatia dei nervi frenici). La giovane è stata vittima di insulti sui social network per aver detto di essere ancora viva grazie alla sperimentazione sugli animali.

Caterina è tornata su Facebook per avviare la sua campagna social sulle malattie rare. Ha promesso, infatti, di postare sia sulla sua pagina FB, che su YouTube 1 video al giorno fino al 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare, con l’hashtag #IoConoscoleMr. Come ha spiegato:

Parlerò dei problemi dei malati rari, dell’origine e della gravità delle malattie, di quelle non riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale (stimate in oltre 6mila e il sistema sanitario nazionale ne riconosce solo 400/500). Parlerò del problema della diagnosi e di tanti medici che non conoscono le malattie rare, e del problema dei farmaci, del fatto che in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci.

Nei suoi video parlerà anche della ricerca e del bisogno dei fondi privati e darà voce a molte malattie rare facendo parlare dei conoscenti e i loro familiari. La ragazza lancerà anche una campagna di sensibilizzazione con un’immagine da mettere nei social network e lo slogan “Io so cosa vuol dire vivere con una malattia rara, e tu?”.

È ammirevole la forza che dimostra questa ragazza nonostante le critiche ricevute, ma il dibattito sui farmaci e la vivisezione è ancora aperto e credo difficilmente se ne uscirà, nonostante l’Italia entro il prossimo 4 marzo sia chiamata a varare il nuovo decreto legislativo in recepimento della normativa europea sulla limitazione della sperimentazione animale e il passaggio ai metodi alternativi (che esistono e sono forse più validi dei test su topi, cavie e quant’altro). Gli interessi in ballo superano di gran lunga la nostra immaginazione, compresa quella di Caterina.

Via e Photo Credit| Youtube