Giornata Mondiale dell’emofilia, il 17 aprile 2012

di Tippi Commenta

Il 17 aprile 2012 si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia, una patologia rara di carattere ereditario che comporta un’insufficienza nella coagulazione del sangue. Lo scopo è di promuovere lo stesso livello di trattamento e l’accesso ai farmaci per tutti i pazienti, a prescindere dalla loro posizione geografica. Per l’occasione, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) affronterà il delicato tema delle cure mediche.

L’obiettivo di FedEmo, infatti, è quello di garantire parità di accesso ai trattamenti su tutto il territorio nazionale e rendere disponibili i farmaci per i pazienti che a tutt’oggi non hanno ancora accesso. L’emofilia fa parte delle malattie rare, ed è una patologia del sangue, che colpisce soprattutto il sesso maschile. Gli emofilici, infatti, a causa di un deficit o un malfunzionamento di alcuni fattori della coagulazione, tendono a subire facilmente emorragie interne ed esterne. La forma più diffusa è l’emofilia A, con un’incidenza di 1 caso ogni 10 mila maschi, dovuta ad una carenza del fattore VIII.

L’emofilia B ha un’incidenza di 1 caso ogni 30 mila maschi ed è causata dalla carenza del fatto IX. I sintomi delle due malattie sono in sostanza uguali. I graffi o le piccole ferite, generalmente, non creano problemi, ma quando le lesioni coinvolgono le pareti vasali delle articolazioni e dei muscoli, possono provocare emorragie.

Le articolazioni più colpite sono il ginocchio e la caviglia, ma anche il gomito, l’anca o la spalla possono essere interessate. Quando si verifica l’emorragia, i primi sintomi sono il dolore e l’irritazione, a cui seguono, senza la cura adeguata, il rossore, la rigidità e la tumefazione dell’articolazione. In presenza di lesioni ripetute e in assenza di un trattamento opportuno, si va incontro a danni muscolari, deformità e impotenza funzionale.

Oggi, grazie alle cure mediche, si può assicurare ai pazienti malati di emofilia una vita normale, ma è importante che tutti i malati, indipendentemente da dove si trovino, possano avere pari opportunità di accesso ai trattamenti.

Fonte e Photo Credits|FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofiliaci

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