Malattie rare: le ricerche finanziate dalle Istituzioni italiane

di Valentina Cervelli 2

 In questa ultima settimana le malattie rare hanno rappresentato, fortunatamente, uno dei principali temi di conversazione riguardanti la medicina, complice la giornata mondiale dedicata celebrata lo scorso 29 febbraio.  Aumentando l’attenzione sociale sul tema, è automaticamente cresciuta quella istituzionale. E diversi soggetti hanno stanziato fondi importanti, soprattutto se letti in un contesto di forte crisi.

In particolare interlocutori di pregio in tal senso sono stati il Ministero della Salute e l’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco, le quali hanno deciso di sostenere ben dodici progetti di ricerca sulle malattie rare a livello economico. Ne hanno dato annuncio ufficiale il Ministro della Salute, il professor Renato Balduzzi e il Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, il professor Luca Pani.

I dodici progetti potranno contare su un fondo compressivo di 3 milioni di euro. Si tratta di studi di tipo innovativo, scelti soprattutto in base alla difficoltà di diagnosi della malattia alla quale facevano riferimento, nella speranza di contribuire a trovare una soluzione per tutte quelle patologie che non solo sono quasi sempre non curabili per via di uno scarso interesse da parte del “mercato” farmaceutico, ma anche difficilmente diagnosticabili.

Tra i diversi progetti finanziati si possono riscontrare ricerche inerenti la fibrosi polmonare idiopatica, sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), sulla sindrome di Klinefelter, sul diabete insipido neurogenico, sull’ipoparatiroidismo e sulla malattia di Fabry. Diversi inoltre i centri clinici coinvolti e tutti scelti in nome di una territorialità e preparazione universitaria importante. Qualche nome? Ferrara, Napoli “Federico II”, Firenze, Torino, Roma “La Sapienza”, Roma “Tor Vergata”, Modena e Reggio Emilia, Bari. Non mancheranno poi  Irccs come l’Istituto Nazionale Tumori, l’Istituto Neurologico Besta ed  il Policlinico San Donato.

Un piccolo passo rispetto alla “grandezza” epidemiologica delle malattie rare prese in considerazione, ma un enorme passo avanti concettuale nei confronti delle patologie, per le quali si apre una speranza di cura e trattamento.

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Ministero della Salute

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