Sindrome di Moebius: il centro di cura di Parma

di Valentina Cervelli 2

 La medicina non è rappresentata solamente dalle ultime novità in merito alla ricerca, ma anche da tutte quelle realtà che aiutano i malati di specifiche patologie a raggiungere delle condizioni di vita ottimali. E tra di esse si stagliano, in merito alla sindrome di Moebius, gli Ospedali Riuniti di Parma , dove è nata un equipe multidisciplinare in grado di ridare speranza a malati di ogni età e sesso.

La sindrome di Moebius, ricordiamolo, è quella malattia rara, molto probabilmente di natura genetica, il cui sintomo principale è l’impossibilità di movimento dei muscoli facciali.Le persone colpite da questa patologia non possono sorridere, chiudere le palpebre e la bocca, né sorridere e muovere gli occhi. Un problema inficiante e non solo per la mancata possibilità di espressione della faccia . Parliamo infatti di una malattia comunque difficile da diagnosticare.

La struttura di Parma è diventata, in attesa di riconoscimento ufficiale, il primo Centro di riferimento (ufficioso) per la malattia in Italia, grazie alla caparbietà di Renzo De Grandi, fondatore dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius ed alla collaborazione di una squadra di esperti che contra ta le sue file otorinolaringoiatri, odontoiatri, oculisti, neurologi, logopedisti, psicologi, ortopedici e chirurghi maxillo-facciali.

Nel nosocomio parmense è adesso possibile affrontare una strada di recupero relativa alla sindrome, passando sia attraverso una terapia di tipo farmacologico che di tipo chirurgico: nello specifico di tratta della “smile surgery” creata dal dott. Ronald Zuker dell’ospedale canadese Hospital for Sick Children  di Toronto.

Il primo intervento italiano( ed europeo) è avvenuto proprio sulla figlia di De Grandi, Giulia, ed ormai, soprattutto a Parma è divenuto un intervento “di routine” del sistema sanitario nazionale. Sia sui bambini ai quali la malattia viene diagnosticata, sia agli adulti, per i quali, in infanzia non vi erano possibilità di cura differenti da un logopedista ed uno psicologo.

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Associazione Italiana Sindrome di Moebius

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