Malattie genetiche rare, Telethon lancia la campagna #Nonmiarrendo

di Ma.Ma. Commenta

Dal 13 al 20 di dicembre, si fa più viva che mai la lotta alle malattie genetiche rare: Telethon torna in televisione per sponsorizzare la ricerca e nelle piazze di Italia, per il fine settimana che precede il Natale, si venderanno cuori di cioccolato il cui ricavato andrà a sostenere gli studi su malattie che ancora non conoscono cura. Si chiama #Nonmiarrendo la campagna promossa da Telethon e che vuole essere di sostegno a tutti quei bambini, e ai loro genitori, che ogni giorno lottano contro malattie genetiche rare che rendono la loro vita molto difficoltosa, ai limiti della sopravvivenza.

malattie genetiche rare

Uno slogan, quello scelto per la campagna di Telethon, che testimonia la diff   icoltà quotidiana, da parte delle persone malate, di affrontare un lungo e difficile percorso ma che allo stesso tempo vuole essere una speranza. E così sul sito ufficiale di Telethon troverete tutte le informazioni utili per capire on che modo partecipare attivamente alla raccolta fondi, mentre in oltre 3mila piazze di Italia, sabato 19 e domenica 20 dicembre, sarà possibile acquistare dei cuori di cioccolato confezionati dallo chef Simone Rugiati e con una donazione minima di 10 euro si potrà contribuire attivamente alla ricerca per una cura di alcune malattie genetiche rare. Grazie a Telethon, che da sempre è in prima linea per la raccolta fondi, negli anni si sono fatti grandi passi avanti.

Per esempio, si sono messe a punto terapie per alcune malattie rare che prima erano considerate incurabili: Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa) e la sindrome di Wiskott-Aldrich (rara immunodeficienza che colpisce soprattutto i maschi). E nell’anno che si sta per concludere, è stata avviata una importante ricerca per valutare i risultati di una terapia pensata per i pazienti affetti da talassemia beta ovvero un difetto ereditario dell’emoglobina. Ecco perché è importante continuare a raccogliere fondi per la ricerca delle malattie rare. La speranza non deve mai morire.

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