Retinite pigmentosa, attivo Numero Verde nazionale

di Valentina Cervelli 0

E’ nato il Numero Verde italiano per le persone affette da retinite pigmentosa, una rara malattia oculistica che colpisce una persona ogni quattromila nel mondo. E’ una patologia sia ereditaria che degenerativa e porta i pazienti che ne sono colpiti ad una totale cecità con il tempo.

Ovviamente per coloro che la sviluppano la retinite pigmentosa è una malattia vissuta male e con degli strascichi emotivi enormi: provate cosa possa rappresentare avere la certezza di perdere la vista. Ora anche il nostro paese può contare su un Numero Verde dedicato, l’ 800 879 697, che potrà dare supporto nell’affrontare la malattia ai 15mila italiani che si stimano essere affetti dalla patologia.

Questo traguardo è stato raggiunto grazie all’impegno di Associazione Retina Italia Onlus, attraverso la persona del suo Presidente, Assia Andrao che ha spinto molto affinché venisse creato un servizio telefonico per dare ai malati ed alle loro famiglie una guida certa da seguire. La retinite pigmentosa non può essere curata, ma può essere approcciata in modo adeguato per tentare di rallentarla. Il servizio può anche informare ed insegnare alle persone come relazionarsi con la cecità al fine di non perdere la propria indipendenza.

Tra le prime cose che si possono scoprire contattando il Numero Verde per la retinite pigmentosa è che attualmente esiste una protesi retinica, chiamata Argus II Che sembra essere in grado di ridare una certa funzionalità alla vista dei pazienti divenuti ciechi. Certo, il numero degli impianti eseguiti è esiguo ed attualmente fermo a 12 in Italia (80 in tutto il mondo, N.d.R.) , ma finora sono stati registrati tanta soddisfazione da parte dei pazienti e nessun malfunzionamento. I requisiti per accedere a questo tipo di protesi sono i seguenti:

  • Età pari o maggiore a 25 anni
  • Degenerazione della retina esterna da grave a profonda
  • Percezione residua della luce; se non è presente alcuna percezione residua della luce, la retina deve essere in grado di rispondere alla stimolazione elettrica
  • Precedente anamnesi di acutezza visiva morfoscopica utile.

Se siete interessati, contattate il Numero Verde. Fatelo anche semplicemente se avete curiosità o bisogno che qualcuno vi indichi il da farsi.

Photo Credit | Thinkstock

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