Albinismo, una condizione poco capita

di Valentina Cervelli 2

 Affrontiamo oggi una malattia rara tra le più particolari, l’albinismo.   Si tratta di una anomalia genetica scatenata da un difetto nella biosintesi e nella distribiuzione della melanina, il pigmento prodotto dal nostro organismo che colora la nostra pelle e la nostra iride. Si tratta di una condizione che colpisce circa 3mila persone in Italia chiamati a combattere ogni giorno con l’ignoranza della gente ed i pregiudizi.

Le manifestazioni fisiche della malattia riguardano capelli quasi bianchi o biondio chiaro, una pelle chiarissima e occhi di un particolare blu o addirittura rossi molto spesso colpiti da disturbi visivi o particolari deficit della vista come il movimento ritmico ed involontario del bulbi oculari (il nigstagmo, n.d.r.) la fotofobia e lo strabismo tra i tanti.

La situazione in Italia, discussa recentemente nel convegno “L’albinismo, una diversità vivibile”, ha tentato di fare il punto su questa situazione, unendo in una tavola rotonda davvero interessante medici e malati. Ed il quadro che ne è scaturito non è dei migliori. Nella nostra penisola infatti sembrano ancora prevalere molti pregiudizi, frutto di una scarsissima informazione in materia. Senza contare poi la burocrazia impossibile che i malati debbono “sostenere” per poter avere accesso a degli ausili che migliorerebbero di molto la loro vita.

Un esempio pratico di ciò sono tutti quei supporti a cura dell’ipovisione che spesso colpisce i malati di albinismo. Il loro accesso non è reso semplice a coloro che ne necessitano, spesso a causa di una sottovalutazione del problema da parte di medici ed insegnanti. Non di rado in ambiente scolastico  gli studenti hanno dovuto sopportare delle prese in giro, come ad esempio per l’uso di binocoli in campo universitario.  Di esempi di questo genere purtroppo se ne potrebbero fare tantissimi.

Bisogna ricordare che in caso di albinismo, alcuni limiti, con il giusto supporto possono essere superati. Spiega la psicologa Laura Bonanni, albina:

Innanzitutto occorre acquisire fin da piccoli la consapevolezza dell’essere albini e dei disagi che comporta . Quando nasce un figlio albino, la famiglia rimane come smarrita e deve riorganizzarsi. Un bambino riesce a percepire di essere una “delusione” per i suoi genitori, per cui può sviluppare un senso di insicurezza che diventa esso stesso un limite, a volte più di quello genetico .

E suggerisce:

La famiglia deve quindi riorganizzarsi e saper trasmettere al figlio gli strumenti necessari per poter costruire una personalità resiliente, cioè in grado di reagire alle avversità che accompagnano il bambino di oggi e l’adulto di domani.

L’informazione è basilare, sia per i malati che per la gente comune: non molti albini sanno per esempio di avere diritto al riconoscimento dell’invalidità, all’esenzione dei farmaci ed ausili, come le lenti, in modo gratuito.

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Fonte: Corriere della Sera

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