Giornata mondiale delle malattie rare il 29 febbraio

di Valentina Cervelli 4

 Un giorno nel quale informare e sensibilizzare sulle malattie rare. Quelle patologie difficili da affrontare, quasi sempre prive di una cura che colpiscono una parte esigua della popolazione e che per questo non di rado hanno difficoltà a contare su terapie adeguate. E’ per questo e per dare voce ai pazienti che la Giornata Mondiale delle malattie rare  si terrà il prossimo 29 febbraio.

E’ sulla solidarietà che punta la celebrazione, questo anno unita da una parte all’altra del globo sotto lo slogan “ Rari ma forti insieme”. Il tema è importante e necessario da affrontare. E la stessa frase celebrativa di questo anno è stata scelta con un  intento ben preciso, quello di porre l’accento sull’unità, sul bisogno di mettere insieme le forze, sia tra i pazienti che tra coloro che non soffrono di queste patologie al fine di trovare una strada verso la risoluzione.

Le malattie rare sono molte e spesso derivanti da diversi fattori. Per studiarle e tentare di capire come “muoversi” all’interno del loro mondo complesso la ricerca punta tanto sulla genetica e  sullo studio dei possibili “difetti” in grado di scatenare quella particolare “debolezza” nei geni o nel dna che spesso si trova a monte dello sviluppo delle patologie.

Ma la strada è in salita, non solo per via del fatto che in quanto “malattie rare” esse colpiscono un numero esiguo di persone sulle quali  poter studiare (anche solo statisticamente, n.d.r) l’evoluzione della malattia, ma soprattutto perché difficilmente, in mancanza di fondi, enti e case farmaceutiche impegnano i loro sforzi e le loro risorse senza il “traguardo” di un ipotetico ritorno economico o sociale.

E’ per questo motivo che lo slogan punta a rendere più forte il legame tra malati e non malati: al fine di unire l’intera società in un’importante sforzo per poter effettuare quello scatto sia economico che scientifico necessario al raggiungimento di una soluzione. Una piccola curiosità:  questa celebrazione fu istituita il 29 febbraio del 2008, in un giorno raro, quello bisestile, come le malattie oggetto della giornata.

Photo Credit | Thinkstock

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