I sintomi delle malattie rare neurologiche sono per lo più sconosciuti e per questo meno riconoscibili rendendo la diagnosi difficile. Per tale motivo il focus degli esperti sulle malattie rare ricade quest’anno sull’informazione. Sia per i pazienti che per i medici stessi.
Il neurologo, quando si parla di malattie rare, diventa uno dei primi interlocutori interpellati per dare vita ad un percorso diagnostico e terapeutico che possa effettivamente aiutare i pazienti. Fare in modo tale che ogni individuo coinvolto nella casistica possa avere gli strumenti giusti per affrontare il disturbo diventa basilare. Di questo la Società Italiana di Neurologia è convinta ed è per tale motivo che ha creato la pagina web “Neurare.sin”.
La pagina raccoglie informazioni generali sulle malattie rare neurologiche e ha pubblicato una lista di quelli che possono essere considerati i centri d’eccellenza sul territorio nazionale. Nel sito vi è anche uno spazio dedicato ad un forum nel quale i neurologi possono comunicare tra di loro e confrontarsi. Ma vi sono anche altre novità in tema di malattie rare, come spiega Antonio Federico, Direttore della Clinica Neurologica di Siena:
Sono molti i neurologi direttamente coinvolti nella Giornata delle Malattie Rare accanto ai pazienti ed alle loro associazioni per migliorarne i percorsi assistenziali. Mi preme, quindi, annunciare l’imminente apertura del Bando Europeo per la creazione di Centri Europei di Eccellenza, strutture del vecchio continente collegate in una rete, il cui obiettivo è il miglioramento della collaborazione europea finalizzata alla diagnosi e terapia delle Malattie Rare. Sono quasi avviati i Centri di Eccellenza Europei per le Malattie Neurodegenerative, le Malattie Neuromuscolari, le Rare forme di Epilessia, in cui strutture neurologiche italiane hanno una partecipazione attiva in relazione al loro prestigio scientifico ed assistenziale.
L’informazione è basilare per poter curare efficacemente una persona affetta da una malattia rara, anche se nella maggior parte dei casi questo significa poter approcciare solo la sintomatologia.
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