Emofilia, oggi 17 aprile ricorre la VII Giornata Mondiale

di Paola Commenta

Oggi 17 aprile ricorre la VII Giornata Mondiale dedicata all’emofilia, iniziativa che in Italia viene promossa dalla Federazione delle Associazioni Emofilici.

Una malattia che mina pesantemente la qualità della vita, l’emofilia, caratterizzata dalla carenza parziale o totale nel sangue di una proteina necessaria alla coagulazione: nell’emofilia A il fattore VIII e nell’emofilia B il fattore IX. I pazienti affetti dalla patologia vanno soggetti, in assenza di trattamento, a sanguinamenti ripetuti  a carico di alcune articolazioni.

L’accesso alle cure è dunque di vitale importanza ma non sempre agevole e garantito al paziente senza lunghe quanto rischiose trasferte. Si tratta di farmaci, concentrati dei fattori della coagulazione di origine plasmatica e ricombinante, e nuovi regimi di trattamento: profilassi e immunotolleranza, che oggi consentono all’emofilico di avere un’aspettativa di vita vicina alla media della popolazione generale.

In Italia, a soffrire di malattie coagulopatiche congenite sarebbero 7900 persone, di cui duemila soffrono della malattia di Von Willebrand. Quest’anno lo slogan scelto per la Giornata Mondiale dell’emofilia è Insieme facciamo rete!, un messaggio volto proprio a fare il punto e cercare di risolvere i problemi di accesso alle cure sul territorio italiano, come spiega Gabriele Calizzani, presidente FedEmo:

In molte Regioni mancano Centri in grado di fornire un’assistenza multispecialistica. Ciò costringe i pazienti spesso a spostarsi in località a volte lontane molti chilometri da casa, con grave rischio per la vita del malato in casi di emergenza emorragica. Ad oggi è un’Italia ancora a  macchia di leopardo. Per ovviare a tale disomogeneità, attraverso la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, la nostra Federazione ha promosso l’avvio di un percorso per la definizione di linee guida organizzative per la programmazione regionale  e l’accreditamento istituzionale dei Centri Emofilia sul territorio italiano con il coordinamento del Centro Nazionale Sangue.

Per saperne di più visitate il sito dell’associazione Fedemo.it

Articoli correlati:

La “malattia reale” è l’emofilia B, ricerca terminata dopo oltre un secolo di congetture

Emofilia, presentato in Italia manifesto europeo

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non verrà pubblicato.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>